Neurologin soitto.

Moro!

Tänään oli päivä jota olin odottanut monta viikkoa. Sain EEG:n ja MRI:n tulokset. Pitäisi kai olla helpottunut sillä aivojen tilanne oli ennallaan, mutta en ole helpottunut.

Neurologi oli todella *ittumainen puhelimessa, hän ei oikein halunut kuunnella ja tuntui siltä niinkuin hän ei olisi ottanut tosissaan. Tätä postausta kirjoittaessa kyyneleet valuu silmistä sillä tuntuu todella vahvasti siltä että terveydenhuoltoon koksissa ei voi luottaa..

Heti ensimmäisenä neurologi kertoi, että mitään ei MRI:ssä näkynyt uutena muutoksena. Kaikki kasvaimet jotka mun päässä on ollut jo yli 10 vuotta on ennallaan eikä niitä ole tullut lisää. Myös opticusgliooma, jolla on kokoa 2,3cm oli ennallaan.
Varmistin myös, että näkyykö ne varmasti tarkapeeksi selkeästi vaikka ei käytetty varjoainetta.Tähän neurologi ei vastannut ihan suoraan että kyllä, mutta ei siltikään olla kuvaamassa uudelleen.

EEG:ssä ei näkynyt selkeää merkkiä siitä, että sairastaisin epilepsiaa, mutta oikalla puolella päätä tapahtuu jonkinlaista sähköpurkausta juuri sillä kohdalla jossa on tuo opticusgliooma.
Näinpä mä vähän olin arvellutkin.. Mutta tähänkään ei puututa mitenkään, sillä kasvaimen koko on ollut sama niin  pitkään.

Mullehan ei siis olla koskaan sanottu suoraan, että mun aivoissa on useita piemiä kasvaimia ja niiden lisäksi tuo 2,3cm pituinen näköhermokasvain. Myös se syö luottoa Kotkan keskussairaalaan. Oon vain lukenut noita juttuja omakannasta.

Vaikka EEG:ssä näkyi purkausta oikealla puolella näköhermon kasvaimen kohdalla, ei neurologi pidä todennäköisenä sitä että se aiheuttaisi sen, koska ei se ole koskaan aimmenkinkaan mitään aiheuttanut.
Hänen mielestään mun oireeni aiheuttaa mielialalääkitys, koska oireiden ja lääkityksen alkamis ajankohta oli viime vuoden loppupuoli. Mulla on kuitenkin todella hatarat muistikuvat viime vuoden lopusta joten en osaa tarkasti sanoa milloin kumpikin alkoi. Mä olen todella tarkka lääkkeiden suhteen, joten uskon että olisin kyllä huomannut, jos jompikumpi olisi jotain aiheuttanut.
Mun hoitava lääkäri psykan puolella on myös sitä mieltä että ne lääkkeet joita syön ei aiheuta myokloniatyyppistä nykinää. Hän on kysynyt asiasta myös lääkefirmalta ja tällainen ei kuulu kyseisten lääkkeiden haittavaikutuksiin. Tai jos niin on, on se superharvinaista, koska vastaavaa tapausta ei ole kohdalle sattunut ja noita kyseisiä lääkkeitä kuitenkin popsii todella moni.
Ja silti neurologi väittää että kyllä se voi olla mahdollista ja paljon todennäköisempää kuin kasvaimen aiheuttamat oireet.

En jaksa tätä. Toinen lääkäri väittää toista ja toinen toista. Tuntuu että olen vain väliinputoajana tässä, tuntuu että mulla ei ole mitään arvoa. Popsin pillereitä, jotka saattaa aiheuttaa mulle ikäviä oireita.
Pelkään että mun aivojen kuvia ei olla osattu tulkita oikein ja että joku kasvain olisi pahanlaatuistumassa ja aiheuttaa nää oireet.

Musta tuntuu että mua ei oteta vakavasti!!!
No, sain lähetteen uuteen EEG-kuvaukseen, joka tulee olemaan tarkempi kuin edellinen. Siinä provosoidaan aivoja ja katsotaan lisääntyykö purkaus aivoissa. Neurologi tosin ei pitänyt tätä todennäköisenä.

Minua kiukuttaa nyt niin paljon tämä kaikkia. Olen jättänyt psykan puolen lääkärilleni soittopyynnön. Aion pyytämään häntä uusimaan lääkereseptini niin että pystyn purkamaan ne.
En enää aio syödä niitä. Piste.
Niistä on ollut apua kyllä mutta aluan että nää neurologiset oireet loppuu nyt. Saas nähdä loppuuko oireet, kun lääkitys loppuu.

Päänsärky kuulemma voi viitata ihan mihin tahansa. Esim niskanseudun kireyteen, mutta ei mulla sellaista ole. Se voi viitata myös  purentavikaan, mutta mun hampaat on oiottu eikä niissä hammaslääkärin mukaan ole enää mitään vikaa.
Kaksoiskuviin hän ei ragoinut mitenkään eikä myöskään huimaukseen.
Ainoastaan siihen myokloniaan...
Heti kun kärsii mt-ongelmista niin tottakai ongelmat johtuu aina niistä.... !!

Turhauttaa.

Magneettikuvaus 17.4.2018.

Heips!

Olin neurolologilla uusien oireiden vuoksi 15.3.2017 ja silloin sain lähetteen magneettikuvaukseen, jotta aivojen tilanne selviäisi.
Mä ajattelin, että aika olisi muutama kuukauden päästä.. Mutta sitten sainkin viikon sisään kutsun sekä EEGhen ja magneettikuvaukseen noin kuukauden päähän.
Se vähän pelästytti. Mun oireeni oli todellesia. Mun pelkoni aivokasvaimesta ei tainnutkaan olla liioiteltua... Eihän kenenkään päätä kuvata turhaan MRI:llä, sillä se on niin kallis tutkimus.

Mua taas jännitti tuleva kuvaus ihan kauheasti, mutta onneksi seurakunnan nuorisotyönohjaaja H lupautui taas tulemaan mun tueksi! Hän oli mun tukena myös vuoden 2016 kuvauksessa. Tieto siitä, että ei tarvitsisi mennä yksin rauhotti todella paljon mun oloa. :)

Tuli kuvauspäivä. Aamu meni stressatessa.. Kuvausaika oli yhdeltä, joten jo hyvissä ajoin 12.30 olimme sairaalalla.
Vaikka aika oli vasta tosiaan yhdeltä, pääsimme heti valmisteltaviksi kuvaukseen.
Tällä kertaa mulla oli mukava miespuolinen hoitaja. Koska mulle on tullut varjoaineesta lähes aina oksennus ja todella huono olo, mainitsin tästä hoitajalle. Hän ei ilmeisesti ensin meinannut uskoa, mutta lopulta otti tosissaan ja haki lääkärinkin paikalle. Muutaman lauseen lääkärin kanssa vaihdoin, ja hän päätti, että tällä kertaa ei laiteta varjoainetta. Toisaalta se oli helpotus, sillä pelkään neuloja enkä kyllä hirveästi tykkää siitä tunteesta kun putkessa alkaa oksettaa...Mutta mie niiin toivo, että niistä kuvista saa selvää ilman varjoainetta, sillä jos ei, pitää tehdä kuvaus uudelleen varjoaineen kanssa - ja se jos mikä ahdistaa!
Mä pelkään, että niistä kuvista ei saa selvää.. Toisaalta pelkään myös, että mua ei kuvata uudelleen ja tää epätietoisuus ja epävarmuus omasta terveydestä vaan jatkuu ja jatkuu..

Noniin. Koska mun hupparissa oli metallinen vetoketju, joiduin ottamaan sen pois. Mutta sain kuitenkin ylleni sairaalan paidan lämmittämään, sillä kuvaushuoneessa on niin viileä ilma.
Onneksi H sai tulla mukaan kuvaushuoneeseen. Se teki mulle kuvauksesta helpomman kokemuksen. Oli aika aloittaa kuvaus. Hoitaja huomasi mun jännityksen, joten hän sanoi että "nyt vaan hengität rauhallisesti ja otat mahollisimman rennosti" kannustaen.. Muttakun ei se oo niin helppoa, jos jännittää!! Hän kuitenkin ymmärsi mua. Hoitaja laittoi käden mun olkapäälle kuvauspedin mennessä laitteen sisälle. Hän myös hidasti kuvauspedin kulkua ja käski ottaa rauhassa.

Laite piti tavallista kovempaa ääntä kuin yleensä. Muutenkin se ääni tuntui jotenkin oudolta ja erilaiselta. Minua ahdisti koko kuvauksen ajan aika paljon, koska stressasin tuloksia, itse kuvaus meni ihan kivasti.
Jossain kohtaa kuvausta kuvauspetiä siirrettiin automaattisesti vähän eri asentoon, jota vähän pelästyin. Halusiko ne kuvata erityisesti jotain tiettyä kohtaa vai miksi sitä siirretiin, siihen en ikinä saanut vastausta.. Enkä myöskään siihen, miksi kuvauksen aikana joku toinen lääkäri meni katsomaan niitä kuvia. Minua jäi myös häiritsemään se miksi toinen lääkäreistä yhdessä kohtaa nousi seisomaan ja haromaan hiuksiaan hyvin hermostuneen oloisesti. Liittyikö se minuun?? Tuhlasinko sairaalaan resursseja jos kuvissa ei näkynytkään mitään? Vai näkyikö kuvissa jotain...mitä???
Pieni mieleni on täynnä kysymyksiä kysymysten perään..

Yllättävän nopesti kuvaus kuitenkin oli ohi, vaikka se kestikin n. 40 minuuttia.
Sairaanhoitaja oli vaihtunut kuvauksen aikana, sillä ilmeisesti oli vuoronvaihto. Minut tuli ottamaan laitteesta pois ystävällinen nainen. Hän sanoi, että saisin tulokset hoitavalta lääkäriltä, jonka kyllä jo tiesin.
Kuvauksessa käytettävä voimakas magneettikenttä voi aiheuttaa huimausta ja minua huimasi, joten sain vielä hetken istua siinä ennen kuin lähdettiin pois.

Onneksi ihana H vei minut vielä kanttiiniin kahville ja syömään vähän jotain niin voitiin jutella kuvauksesta! Ihan yksin ei tarvinnut kaikkien ajatusteni kanssa lähtä kotiin..
Ja  oli myös hyvä syödäkin jotain - olin nimittäin paastonnut edellisen päivän, jotta kun varjoaine laitettaisiin, ei olisi mitään mitä oksentaa. Se olikin sitten ihan turhaa ja vähän kyllä ärsytti.

Minulla on lääkärin soittoaika 26.4..silloin saan tietää tulokset. Oon koko ajan ihan hermona.. jännittää.

Mä oon kova tyttö stessaamaan asioista ja ottamaan asioista selvää vähän liikaakin.. Luin tässä yhtenä päivänä omakantaa ja löysin tuon kuukauden takaisen EEG-lähetteeni. Siinä lukee näin "2016 MRIssä todettu aivoissa useita pieniä oireettomia kasvaimia"
MITÄ V*TTUA. Mulle on puhuttu vain neurofibromatoosin aiheuttamista muutoksista.
Luin myös 2016 tehdyn MRI:n lausunnon. Siellä myös on mainittu yli 2cm kokoisesta muutoksesta näköhermossa! Anteeks MITÄ?
Lapsena mulla oli opticusgliooma, mutta se on ainakin osittain leikattu. Tarkemmin en tiedä, kun hoidossani oli se 10 vuoden tauko.
Tällä hetkellä koen oloni erittäin arvottomaksi. Olen täynnä epätietoisuutta. Tuntuu, että kukaan ei ota tosissaan.
Jos olisi varaa, menisin yksityiselle...
Haluaisin tarkan kuvauksen mun aivoista tai keskushermostosta ylipäätään. En tiedä onko se mahdollista..

V*tun harvinainen sairaus.

Anteeksi ruma kielenkäyttöni, mutta olen nyt niin turhautnut.. Ja yksin.. Tänne kirjoittaminen auttoi selventämään omia tunteitani.

Leikkaus Töölön sairaalassa 30.10.2017.

Heipparallaa!

Tänään ajattelin tulla kertomaan teille tuosta leikkauksesta, joka näkyy aika monessa mun postauksessa täällä. En oo vielä puoleen vuoteen kirjoittanut siitä mitään, joten en ihan selvästi muista enää kaikkea, mutta ei anneta sen häiritä. Kerron kuitenkin kaiken niin hyvin ja tarkasti kuin muistan, koska haluan tän myös itselleni muistiin.
Toisin kuin mun aiemmat postaukset täällä, tämä sisältää myös kuvia. Älkää järkyttykö, jotkut voi olla aika raffeja heikkohermoisille! :D

Tosiaan. Tätä leikkausta jännitin ihan super paljon monta kuukautta ennen leikkausta. Ei sitä voi edes kuvailla sanoin, miten kovaa mun  jännitys oli. Ehkä se kertoo mun pelosta jo paljon, kun laitoin yhdelle tärkeälle papille viestiä, että voiko se haudata mut jos kuolen leikkaukseen.

Onneks meillä on koulussa maailman ihanin terveydenhoitaja! <3 Se on ollut ihan äärettömän iso tuki tässä leikkausasissa ja muutenkin.
Terkkari saattoi mut sunnuntaina 29.10 Töölön sairaalaan. Mun piti jo sen takia mennä edeltävänä päivänä, koska leikkaus oli aamulla ensimmäisten joukossa, ja Kotkasta kuitenkin menee Helsinkiin pari tuntia.
Oon ikuisesti kiitollinen terkkarille siitä, että se saattoi mut sinne!

Kun saavuttiin sairaalaan, halattiin ja jatkoin matkaa yksin huoneeseen, josta sain paikan ikkunan vierestä! Minusta oli ihana saada reunapaikka ja vielä ikkunan vierestä. Se helpotti mun ahdistunutta oloani.
Jo heti sairaalaan astuessani koin, että melkein kaikki hoitajat oli tosi mukavia ja empaattisia.
Sitten sain vaihtaa ylleni sairaalaan pinkin asun ja "asettua taloksi".
Vähän ajan päästä multa tultiin ottamaan verikokeet leikkausta varten. Mä pelkään neuloja..PALJON! Joten mulle se oli aika inhottava kokemus kun verta otetttiin kolme putkea, eikä niiden ottaja oikein edes yrittänyt rauhoitella mua.. Mutta mä selvisin siitä!

Sitten sai iltapalaa. Join kahvia sekä appelsinimehua ja söin jugurttia. Sairaalassa alkoi hiljaisuus ilta kymmeneltä, mutta en mä pystynyt nukkua leikkausta edeltävä yönä paljon mitään.. Räpläsin kännykkää ja luin.. Jokaisella potilaalla oli ns. yövalo tai lukuvalo joka sai olla päällä koko yön, niin sen valossa onneks pystyi olla. Mun paikalta myös näkyi kadulle, joten seurasin sen kadun
yöelämää..

Aamulla mut tultiin herättämään jo aikaisin, koska tosiaan mut leikattaisiin ekojen joukossa heti kahdeksan jälkeen.
Ennen leikkausta mun piti vielä käydä valokuttavana.
Sitten leikkaussaliin.. Ennen leikkausta mieti tosi yksityiskohtaisesti kaikkea...että miten mikäkin juttu menee. Jännitin leikkaussaliin menemistä. Mutta ei se ollut paha. Minut kärrättiin omalla sairaalasängylläni leikkaussaliin asti. Matkalla tuli itku, koska jännitti niin paljon. Hoitajat ehkä ihmetteli sitä, miksi itkin, mutta ihana kirurgini vaan totes rennon lempeästi et "häntä vaan jännittää tosi kovasti" :)
Sitten nousin omalta sairaalasängyltäni leikkauspöydälle ja itku vaan jatkui, sitten yksi hoitaja kysyi että mikä sua itkettää.. Sanoin että pelkään etten herää.. en muista mitä sain vastaukseksi.
Leikkauspöytä itsessään oli koviun mukava, sain päälleni lämpöpeiton joka rentoutti!

Siitä, miten mua kohdeltiin nukutusvaiheessa, olen erittäin kiitollinen! Siinä mua rauhoiteltiin,ilmeisesti myös joku maski oli mun yllä puhaltamassa rauhoittavaa kaasua. Hoitaja kiinnitti huomiota käsivarsieni arpiin ja kysyi et "sua on vissiin ahdistanut vähän enemmänkin" ja sitten se pyysi  kirurgin kattomaan mun käsiä, kun ilmeisesti hoitaja luuli että en jaksaisi leikkausta. Mutta ihana kirurgini totesi, että "me ollaan puhuttu, että leikkaus tulee parantamaan todella paljon hänen elämänlaatuaan" ja tunsin taas suurta helpotusta.
Sitten alkoi vintti pimetä.

Aloin heräillä heräämössä. Olin reunapaikalla. Mulla oli happimaski. Ei ollut minkäänlasia kipuja. Huomasin että mulla oli kanyyli käsivarressa. Mä vaan tuijotin sitä, en muistanut yhtään että sellanen olis mulle laitettu. Joten tästäkin kiitos, että se laitettiin vasta sitten kun olin jo untenmailla.
Siinä meni aika kauan ennen ku  heräsin kunnolla. Ja tässä kohtaa mun muistini huijjaa mua ihan huolella koska olin niin lääkkeissä koko heräämö ajan.
Jossain kohtaa happimaski tultiin ottamaan pois. Yritin pyytää vettä, mutten sitä saanut. Huomasin ettei multa oikein lähde ääntä ja ajattelin sen johtuvan intubaatioputkesta, joka yleensä leikkauksissa on. Sanoin että ei tuu ääntä, niin hoitajakin sanoi että se johtuu siitä putkesta.
Sitten mä aloin oksentamaan verta, jotenkin ennen sitä olin saanut siihen vierelleni hoitajan yrjöämisen ajaksi.Oksensin verta jota mä pelästyin ihan hitokseen ja kysyin ääni käheänä että onkohan toi normaalia, mutta kuulemma oli. Leikkauksen aikana mun vatsaani oli joutunut verta.
Sitten sain vedellä kostuttaa suuta. En muista sainko juoda, mutta en ainakaan paljoa.

Jossain kohtaa siinä mua kävi kattomassa useempi hoitaja ja ne totes että oon aika turvonnu ja mustelmilla kasvoista.. Tiesin että turvotusta olisi joten en vielä tässä kohtaa ajatellut mitään muuta ku että ok, that's fine kunhan se kasvain on poissa.
Sitten joku mainitsi että pitäisi ehkä leikata uudelleen... ÖÖÖ, paniikki! mitä??? eikai se nyt niin paha turvotus voisi olla.
Mutta sitten selvisi että mun vasempaan puoleen naamasta oli kehittynyt ison hematooma eli verihyytymä ja olisi parempi saada se pois, jotta toipuminen olisi nopeampaa.
Pyysin peiliä. Halusin nähdä miltä mun kasvot näyttää. Hoitaja kysyi et oonko mä aivan varma haluanko nähdä itseni, mut tottakai mä halusin :D
Ja huhhuh. mun poski oli ihan liila ja varmaan kolminkertainen. Huulet törötti niinku flappy birdillä :D
Jossain kohtaa kirurgi kävi kattomassa ja se sanoi että uudelleen saliin  ottamaan verihyytymä pois..
Koska se nukutus oli asia jota pelkäsin ehkä eniten, kysyin että onko pakko nukuttaa.. Ja vaikka olin vielä ihan pöhnässä edellisestä nukutuksesta eikä silloin välttämättä ole aivan terävimmillään kirurgi suostui siihen että ei nukututeta kunhan vaan laitettaisiin tarpeeksi lääkkeitä! Tätä, jos mitä mä arvostan ihan erityisesti!! Että mua kuunneltiin ja otetiin huomioon.
En muista tuosta toimenpiteestä oikein mitään muuta kuin sen että sain taas ylleni lämpöpeiton ja seuraavaksi mua nostettiinkin jo takaisin omalle sängylleni. Eikun jossain kohtaa kysyin vissii useemman kerran peräkkäin että missä mä oon ja vastaukseksi sain että leikaussalissa.
Olin aikaisemmin heräämössä valittanut vessahätää, ja mulle tarjottiinkin silloin alusastiaa mutta en suostunut siihen tarpeitani tekemään. Onneksi hoitaja ymmärti että koin sen inhottavaksi!
Hän kysyi suostuisinko katetrointiin mutta sitäkin aluksi epäilin, koska luulin että se härveli jäisi minuun kiinni. Mutta hoitaja sanoi sen olevan kertatoimenpide enkä huomaisi tai muistaisi sitä jälkikäteen joten suostuin.
Mutta! voi kuulkaapa, kyllä mä sen muistan :D en kuitenkaan yhtään negatiivisella tavalla, se oli taivaallisin tunne hetkeen kun kupla ottassa lähti XD

Meni kai jonkun aikaa kun huomasin taas olevani heräämössä. Tällä kertaa mulle oli laitettu kasvoihin kompressio asia, joka esti uuden hematooman syntymisen.
Heräämössä mua hoiti kaksi hoitajaa. Toinen niistä lähti kotiin jossain vaiheessa ja se toivotti mulle hyvät jatkot. Se oli ihana tyyppi! Voi että mä toivon, että se olis siellä taas, kun meen uudelleen tänä vuonna leikkaukseen!
Kello oli n. 17.30 kun pääsin heräämöstä pois. Eli olin siellä aika pitkän ajan.. Koko päivän. Kun pääsiin takaisin huoneeseen hoitaja haki mun pyynnöstä mun takin taskusta mun kännykän, koska en saanut vielä liikkua paljon.
Katoin mun puhelinta. Oho..mua oli kaivattu aika paljon...Se pappi, jota olin pyytänyt hautaamaan minut jos kuolen, oli laittanut mulle viestiä että oonhan mä kunnossa.. Raukka oli koko päivän miettinyt sitä..

Se pitää tähän väliin sanoa, että leikkaus meni hyvin! Kirurgi hoiti hienosti työnsä! :)

Vierailuaika loppui kuudelta, mutta koska olin ollut heräämössä niin kauan, mua sai tulla katsomaan vielä sen jälkeen. Yks meiän seurakunnalla kesätöissä 2016 ollut kesäteologi M jonka kanssa ystävystyin tuli mua moikkaamaan! Ja se toi mulle kettukarkkeja!! <3 En vaan voinut syödä niitä, kun en saanut purra mitään kolmeen päivään..
Yhtäkkiä mulle tuli ihan kauheen huono olo ja aloin oksentamaan.. M haki sinne paikalle hoitajan.. Ja mä vaan pyytelin anteeks.. kuulemma ei tarvinnu pyydellä anteeks :D Mulle laitettiin suoneen pahoinvointilääkettä.
Kello alko tulla jo aika paljon joten M lähti kotiin.
Mä halusin vielä puhua jollekin joten soitin yhdelle tosi tärkeälle seurakunnan nuorisotyönohjaajalle. Ja voi että sen kanssa juttelu helpotti mun oloa.
Mammallekin vielä soitin, koska sekin oli koko päivän miettinyt et mitenköhän mulla mahtaa mennä.

Mun huono vointisuus jatkui koko illan ja oksensin siinä useempaan otteeseen.. Mut oli niin hyvä saada illalla syötävää kun en ollut syönyt mitään vuorokauteen!!

Tältä näytin.. :D

Yöllä en taaskaan nukkunut. Oli niin huono olo. Oksensin muutamaan kertaan.. Olin taas pahoinvointiääketipassa. Nukuin pieniä hetkiä.

Aamulla tällänen satsi lääkkeitä naamariin :D

Päivä jatkui huonovointisena.. Oksensin useemman kerran.. Tiiä sitten että laittoiko lääkkeet mun elimistön niin sekaisin vai jännitinkö vaan tosi paljon.
Alunperin oli suunniteltu että pääsisin kotiin leikkauksen jälkeisenä päivänä, mutta olin niin huonovointininen että kun osaston lääkäri kävi kierroksella aamulla kymmeneltä hän päätti että mua ei sinä päivänä kotiin laitettaisi, koska olisi turvallisempaa olla sairaalassa. Kesken lääkärin käynnin mun luona, aloin oksentamaan.. Lääkäri oli sellainen ihanan symppis nuori mies! Hän alkoi silittää mun selkää ja oli tosi empaattinen.
Sain uudelleen suoneen pahoinvointi lääkettä.

Nyt kun mietin, olin tosi heikossa kunnossa ne pari päivää.. en oikein saanut syötyä mitään, koska oli niin heikko olla ja silti vaan yrjösin koko ajan. Mun piti syödä pehmeetä ruokaa pari viikkoa, ja kolme päivää vain viileitä ruokia. Ei saisi valittaa, mutta sairaalaan ruoka, joka oli kaikenlisäksi kylmää ja pistetty soseeksi oli oikeasti todella ällöttävää enkä vaan saanut sitä alas ja muutenkin syöminen turvonneen suun kanssa oli todella hankalaa. Mulla siis oli suussa 10cm tikkirivi minkä takia ruuan piti olla sellaista.

Päivä kului makoillessa, torkkuessa ja oksennellessa..

Illalla mun entinen äitipuoli tuli moikkaamaan mua lapsensa kanssa ja oli kyllä niin ihanaa nähdä pitkästä aikaa! <3

Seuraava  yö meni taas pahoinvoivana ja olin taas tipassa..mua oikeesti alko vittumaan se jatkuva oksentelu.. halusin ko kotiin..

Ja seuraavana iltana onneksi pääsin!!

Minua kohdeltiin koko aikana sairaalassa todella hyvin, enkä voisi olla kiitollisempi!! Minulla oli hyvä olla niinku henkisellä tasolla vaikka fyysisesti olo olikin huono. Kivuista en kärsinyt kertaakaan.
Kun tänä vuonna tulee kutsu uuteen leikkaukseen, lähden sinne hyvin mielin ja oon ehkä vähän rentoutuneempi kuin tällä kerralla, koska tiedän hoidon ja palvelun olevan hyvää <3

Tähän loppuun laitan vielä muutaman kuvan...Herkät silmät kiinni! :D

Tästä oli pakko ottaa kuva vain siksi, että tiedän selvinneeni siitä että käsivarressani sojottaa neula monta päivää..

Tässä falppy bird naamani kotiinlähtöpäivänä..

Lääkitys kohdillaan? XD

Tältä erää heippa! Voin jossain laittaa kuvia paranemis vaiheesta. 

9.4.2018 EEG.

Moroo!

Ensin ajattelin, että en edes kirjoittaisi tästä mitään, koska ei EEG-tutkimuksen aikana tapahtunut mitään ihmeellistä, mutta sitten ajattelin, että kirjoitan tän tänne vaikka sitten ihan vaan omaksi muistoksi.

Aloin siis saamaan uusia oireita joskus viime syksynä ja loppu vuotta kohden oireet paheni. Kerroin niistä oireista Neurofibromatoosi 1-postauksessa. Tammikuussa mulla oli soittoaika neurologiselle sairaanhoitajalle, ja kun kysyin voiko mun oireet johtua mahdollisesta aivokasvaimesta, hän ei uskaltanut sanoa ei. Maaliskuussa mulla oli aika neurologille, siitä ajasta alle kuukausi, niin olikin jo EEG:n aika.

En ollut ikinä aiemmin ollut eeg:ssä, joten jännitin tätä päivää tosi paljon! En nukkunut viime yönä  melkein yhtään.. Kahdeksalta aamulla olikin sitten jo oltava sairaalassa.

Olin hyvissä ajoin liikenteessä, jo puoli kahdekalta istuin odotushuoneessa odottamassa, että minut tullaan kutsumaan tutkimukseen.
Ystävällinen sairaanhoitaja tuli hakemaan mut ihan ajallaan.

Sain sanottua, että mua jännittää tosi paljon. Se otettiin hyvun huomioon, josta oon kiitollinen!!
Mun oli tarkoitus myös pyytää, että mulle kerrottaisiin koko tutkimuksen ajan, että mitä milloinkin tapahtuu, mutta en vaan saanut suutani auki, mutta ei se haittaa, sillä hoitajat teki sen!! Se helpotti paljon mun oloa.

Tutkimusta alettiin valmistella. Sain istua kasvot kohti ikkunaa, josta näkyi kaunis maisema. Tutkimushuone oli kuudennessa kerroksessa ja sieltä näkyi ihanasti huurteiselle merelle!
Mun päähäni laitettiin sellainen myssy, jossa oli jonkinlaisia elektojeja (?), jotka rekisteröi aivojen sähköistä toimintaa.  Myssyssä siis oli sellaisia reikiä, ja niistä raaputettiin päänahkaa ja laitettiin jotain "pasta-ainetta", jotta ne johdot saatiin paremmin kiinni. (Se aine jäi muuten aika kivasti hiuksiin kii, ja sitä sai jynssätä kauan pois!! :D)
Sen lisäksi otsalle laitetiin kaksi jotakin lätkää ja rintakehälle myös kaksi ekg-lätkää. (sydänkäyrä)
Minulle tuli yllätyksenä se, että tutkimmiin myös sydämen toimintaa, mutta  eipä siitä kai haittaakaan oo, eikä se muuttanut mitenkään mun tutkimuskokemustani.

Sitten sain käydä makaamaan tutkimuspöydälle. Minulle kerrottiin, että tutkimus kestäisi noin puoli tuntia.
Ensin minun piti laittaa silmät kiinni ja aukaista ne - ja toistaa sitä muutaman kerran. Sitten piti räpäytellä silmiä monta kertaa nopeasti.
Tässä kohtaa olisi myös pitänyt väläytellä kirkasta välkkyvää valoa silmien yllä, mutta se jätettiin pois optikusgliooman takia.
Sen jälkeen sain makoilla paikoillani sen puolituntia. Mua jännitti niin paljon, että silmäluomet räpsyi tosi paljon tahattomasti, se häirtise vähän sitä käyrää, joten hoitaja kysyi minulta, että olisiko se ok, että mun silmien päälle laitettaisiin vähän painoa, että ne ei räpsyisi. Se oli mulle ok.
Hoitaja varmisti aina välillä, että eihän mua ahdista se paino. Arvostan sitä, että musta huolehdittiin!! Oli tosi turvallinen olo.
Muutenkin oli ihan tositosi ihana, että mulle kerrotiin koko ajan, että kauan tutkimusta on vielä jäljellä.
Tutkimuksen lopuksi piti toistaa silmien räpsyttelyt.

Sitten kaikki oli jo ohi. Oikeastaan olisin voinut makoilla siinä, siinä oli ihan mukava olla.
Olin ihan varma, että sitä lihasnykinää ei tapahdu niin aamusta, koska yleensä sitä on iltaa kohden enemmän. Sen takia mietin, että riittääkö 30min rekisteröimään tarpeeksi aivojen toimintaa...
Kuitenkin sitä nykinää tapahtui yllättävän paljon. Tiedä sitten onko se hyvä vai huono asia..

Minulle kerrottiin että tutkimuksen tulokset saisin 26.4, kun neurologi soittaisi mulle. Samalla silloin saan tietää myös ensi viikon magneettikuvauksen tulokset.
Oon vaan tässä miettinyt, että jos oireet johtuvat aivokasvaimesta niinkuin epäilen, niin eihän sitä puhelimessa kerrota..

Viime viikolla sain postissa neurologin lausunnon viime kuun ajasta. Neurologin mielestä noi nykinä oireet, joita nyt tutkittiin voisivat johtua ketipinor -nimisestä lääkkeestä, jota syön ahdistukseen. Minä en usko siihen, että ne johtuu siitä!!
Nimittäin. Mun elämässä on tapahtunut tosi rajuja asioita. Ihan liian paljon paskaa lyhyen elämäni aikana. Sen takia mulla on hoitokontakti nuorisopsykalla, että pääsen vähän purkamaan niitä asioita.
Ei siitä tässä sen enempää, mutta mun oireeni meni tammikuussa myös sinne tietoon
Ja mä tiedän, että mun lääkehoidosta vastaava lääkäri on tietoinen mun oireista. Helmikuussa mun piti uusia ketipinor resepti, ja juttelin silloin ko. lääkärin kanssa puhelimessa. Sillon stressasin, uusia neurologisia oireita ihan kamalasti. Lääkäri oli lukenut mun oireista, silloin hän sanoi että neuron lausunnossa lukee, että ne tuskin ovat vakavia.
Eli hän on tietoinen, Jos olisi mahdollista, että oireet johtuisi ketipinorista, sillä lääkärillä olisi ollut velvollisuus puuttua siihen!! ja lopettaa mun lääkitys. Hän ei kuitenkaan mitenkään ottanut kantaa siihen, että ketistä voisi aiheuta lihasnykinää, eikä haittavaikutuksissakaan lue mitään sellaisesta.
Olen jutellut neurologisista oireista myös mun psyk. sairaanhoitajan kanssa, eikä hänkään ole pitänyt mahdollisena sitä että oireet johtuisi ahdistukseen helpottavasta lääkkeestä.

No...se selvinnee pian.. Jos oireet johtuu lääkkeestä, mun luottoni psykan puoleen on mennyt.
Kuitenkaan ne kakki oireet ei voi johtua siitä...
prkl ku hermostuttaa ja ahdistaa.. no, onneksi se magneettikuvaus on jo viikon päästä. Se on ainoa tutkimus, jolla voi selvittää onko mulla aivokasvainta.

1.8.2017 magneettikuvaus.

Moi. Jaan heti perään kokemukseni viime vuodelta.

Kun vuonna 2016 olin magneettikuvauksessa ja sen jälkeen lääkärissä, mulle sanottiin, että seuraraavan kerran kuvaus olisi vasta viiden vuoden päästä. Huh, mikä helpotus. Magneettikuvaus oli mulle rankka paikka ja olin jännittänyt sitä tosi paljon.

Mutta toisin kävi. Kun maaliskuussa 2017 tuli päätös siitä, että pääsen leikkaukseen, jossa leikataan kasvojen kasvain, oli varmaa se että tarvittiin magneettikuvat kasvaimen tarkan sijainnin selvittämiseksi. Lääkäri huomasi, että en nauttinut siitä ajatuksesta, että pian tulisi uusi magneettikuvaus. Hän lupasi yrittää katsoa mun viime vuoden kuvat, mutta niistä ei selvinnyt tarpeeksi, sillä siinä oltiin kuvattu eri asiaa.

Niinpä siis sain ajan magneettikuvaukseen Töölöön. Jännitin sitä koko kesäloman. Se ahdisti ihan hemmetisti. Mistään ei tullut mitään, kun se stressasi niin paljon. Tiesin, että se tulee koko ajan lähemmäs ja lähemmäs, mutta kuitenkin siihen tuntui olevan kauhean pitkä aika ja samalla halusin sen vaan olevan jo nopeasti ohi.

Aika Töölössä oli 1.8.2017 klo 16.30. Edeltävänä yönä sain nukuttua ehkä pari tuntia. Kotona en saanut syötyä mitään. Sain tukihenkilöksi mukaan yhden tukiasuntotyöntekijän, J:n. Lähdettiin hänen kanssa ajamaan kohti Helsinkia puoli kahdelta.
Matkalla pysähdyimme Kuninkaantien abc:lle hakemaan jotain evästä loppumatkalle. Ostettiin myös mansikoita.
En ollut syönyt mitään joten oli hirveä nälkä, mutta oli vaikea saada mitään alas, koska jännitti niin paljon.

Päästiinkin perille aika paljon etuajassa, mutta olipahan sitten tarpeeksi aikaa yrittää rauhoittua. Ensin mentiin ilmottautumaan väärälle pisteelle, mutta onneksi siinä oli ystävällinen ihminen tiskin takana, joka neuvoi minne piti mennä. Oikealla tiskillä J pyysi mulle rauhoittavaa, jotta se kuvaus sujuisi edes vähän helpommin.
Sairaanhoitaja kävi mua katsomassa siinä ja varmistamassa, että voiko mulle antaa rauhoittavaa. (eli onko mulla esim maksasairautta tms). Rauhoittavalle ei ollut estettä, joten sitä sain. Koska taplettien nieleminen on mulle ongelma, sain sen nesteenä. Se oli sellainen pinkki, vähän mansikkalikööriltä maistuva "shotti".. :D
Vähän myöhemmin tiskin sairaanhoitaja tuli vielä kysymään multa, että helpottiko.

Hetken päästä pääsinkin jo valmisteltavaksi kuvaukseen. Mua yllätti se, että ylle piti pukea sairaalavaatteet.. Kotkassa magneettikuvauksessa ei pueta sairaalavaatteita.
Ensin ne vaatteet meinasi olla mulle ongelma, koska ajattelin, että omissa olisi turvallisempi olo. Omissakin olisin toki saanut olla kun niissä ei ollut metallia, mutta loppujen lopuksi kuitenkin oli hyvä, että annoin itsellleni periksi ja vaihdoin ylleni vaaleanpunaiset sairaalan vaatteet.

Sen jälkeen laitettiin kanyyli käsivarteen, joka sujui ongelmitta. Toisella kädellä puristin J:n kättä ja pidin silmiäni kiinni. En kuitenkaan saanut itseäni rennoksi, joten neulan työntyminen verisuoneen kyllä nipisti. Pelkään neuloja paljon - tässäkin asiassa mut otettiin tosi hyvin huomioon, sillä sain käsivarteeni lasten kanyylin, jossa on pienempi neula. Ehkä se ainakin ajatuksena vähän rauhotti.

Olin ottanut mukaan oman Apulannan cd-levyn, jota sain kuunnella kuvauksen ajan. Putkeen meno ahdisti tosi paljon!
Kysyin itku kurkussa kauanko joutuisin olla siellä. Arviolta puoli tuntia.. (Jes, vähemmän kuin viime vuonna) Mulle myös luvattiin kuuluttaa aina välillä, että kauanko olisi jäljellä ja niin myös tehtiin. Mulle myös sanottiin, että voisin koska vaan keskeyttää kuvauksen, jos en pystyisi viedä sitä loppuun asti, mutta ajattelin et sitä en tekisi, koska tänne asti kuitenkin tultiin ja että mä oon vaan luonteeltani sellanen, että en anna periksi kovin helposti.
Putkeen mennessä mua alkoi itkettää ihan kamalasti ja painoin vaan silmät kiinni. Hoitaja silitti mun jalkaa ja sanoi, että saan pitää silmät kiinni vaikka koko kuvauksen ajan, jos en haluaisi avata niitä.

Ja sitten mentiin.. Harmi kyllä, J ei saanut tulla tutkimushuoneeseen mukaan, vaikka sitä kyllä pyydettiin. (Kotkassa sai tulla)
Alkuun mua ahdisti olla siellä tosi paljon. Yritin saada itkua loppumaan ja hengittämään rauhallisesti. Meni hetki kunnes rauhotuin vähän hetkeksi.
Kuten viime vuonna, nytkin mua alkoi pyörryttää siellä kesken kaiken. Tuntui, että olisin ollut siellä laitteessa ihan vinossa ja että se makuualusta olisi pyörinyt tuhatta ja sataa. Luulin sen johtuvan siitä, että ne olis jo käyneet laittamassa varjoaineen.. Ihmettelin sitä että miksi siitä ei kerrottu, joten ahdistus siellä vaan kasvoi taas.
Sitten hoitajat kuuluttikin, että nyt tullaan laittamaan varjoaine. Tulikin paniikki siitä, että se ikävin asia ei vielä ollutkaan ohi. Varjoaine on ennen aiheuttanut mulle oksennuksen. Mainitsin siitä hoitajille kyllä alussa.
Pelkäsin, että se tapahtuu nytkin.
Hoitajat sai kuitenkin varjoaineen laitettua ja kuvausta pystyttiin jatkamaan. Hetken ehdin luulla, että jes, ei tuu oksennusta. Mutta sitten tunsin sen mun kehossa - kohta lentäisi ihan huolella. Aluksi en kehdannut painaa hätäpumppua ja keskeyttää kuvausta, mutta sit oli pakko. En pystynyt estää oksennuksen tuloa.
Aloin vaan rämpyttää sitä hätä pumppua ja kuulin, kun hoitaja kuulutti, että tullaan katsomaan. Helpotus.
Kun näin hoitajan kasvot, itkin ja sanoin että oksettaa. Siinä kohtaa mun olo oli jo ihan hirveä. Odotin, että saan eteeni oksennuspussin, että en sotke paikkoja. Heti, kun se pussi siihen tuli, lenti. Siinä mä vaan itkin, tärisin ja oksensin. Ja vähän lisää. Ja uudelleen. Toinen niistä hoitajista silitti kai mun selkää, toinen siivosi ja toi paperia mulle. Samalla mä pyytelin niiltä anteeksi, että aiheutan tällästä.
Samalla ne tarkasti, että se aine ei aihuttanut mun kehossa jotain muuta, esim ihottumaa. Kuulemma niinkin voisi käydä, jos on sille aineelle allerginen. Mun naama oli punertavan laikukas, jota toinen hoitaja vähän ihmetteli, mutta tiesin että se johtuu mun itkemisestä, joten todettiin, että mitään vakavampaa varjoaine ei aiheuttanut.
Loppukuvauksen ajaksi sain myös maskilla lisähappea, että mulla olisi helpompi olla. Koska magneettikuvauksessa kuvattavan alueen asento ei saisi vaihtua YHTÄÄN ja mun asentohan tietysti vaihtui oksennussession aikana kun olin noussut istumaan, kuvaus kesti kauemmin kuin mitä piti. Muistan niin hyvin sen helpotuksen tunteen kun hoitaja viimein kuuluttti, että nyt alkaa viimeinen kuvasarja!!
Sitten jo ehkä pystyin vapauttamaan hartiat jännityksestä, ihan kohta se olisi ohi!!
Ja viimein. Kuvaus oli ohi ja mua tultiin ottamaan sieltä pois.

Mut kärrättiin sillä makuulustalla pukkarriin ja sain hetken aikaa siinä makoilla. Ilmeisesti tuolla on melkoisen monta kuvattavaaa joka päivä, sillä hoitajat lähti heti valmistelemaan uutta henkilöä kuvattavaksi.
Sitten multa tultiin ottamaan kanyyli pois. Hoitaja kertoi, että varjoaine voi aiheuttaa sitä oksentamista (tiedetään... niin monta kertaa oksentanu siitä :D) ja että nyt se oli kuulemma kirjattu selvästi ylös mun tietoihin.
Hän sanoi mulle että saisin vielä makoilla siinä pukkarissa, jos haluaisin ja että kannattaisi hetki vielä todotella siinä odotushuoneessa, jos tulisikin vielä jotai oireita. Kuitenkin omaan tahtiin saisin lähteä kotia kohti.

Odotushuoneessa J:n kanssa juteltiin siitä kuvauksesta ja istuttiin siinä hetki.
Mulla oli ollut niin ihan super ihanat hoitajat, että halusin antaa heille palautetta! Kirjoitettiin siis molemmat palautelaput, molempien mielestä mua oltiin kohdeltu hyvin.
Niiden hoitajien ansioista mulla oli koko ajan tosi turvallinen olo, vaikka se muuten olikin rankka paikka mulle.
Olisin vaan halunnut mennä halaamaan niitä hoitajia ja kiittää henkilökohtaisesti, mutta niillä oli niin kamala kiire, etten viittinyt.
Myöhemmin kirjoitin vielä sähköisen palautteen, jotta kiitokseni menisi varmasti perille. Sainkin siihen vastauksen, että kiitoksi välittäisiin mua hoitaneille hoitajille.
Toivon todella, että ne meni perille!!
Musta on ihan kamalaa, että hoitajien työtä vähätellään! Heidän työ on arvokasta.
Voin vannoa, että ilman heidän ammattitaitoa tosta kuvauksesta ei olis tullut vittuakaan.

Lähdettiin ajamaan kohti Kotkaa. Mulla oli aika huono olo. Mua pyörrytti, ja tuntui että olisin ollut ihan muissa maailmoissa. En muista missä kohtaa sanoin siitä J:lle..
Myös paluumatkalla käytiin Kuninkaantien abc:ltä hakemassa syötävää.
Mun huono olo jatkui koko matkan. Se ei helpottanut misssään vaiheessa. J olisi jo halnnut viedä mut vielä Kotkassa lääkäriin, mutta en halunnut lähtä. Sille päivälle oli saatu jo ihan tarpeeksi lääkärissä olosta.
Perillä oli pakko vielä käydä kaupassa hakemassa maitoa, että saisin vielä illalla teetä ja aamulla kahvia.  J kovasti varmisteli että olinko varma, että en halunnut lähteä lääkäriin.. Ja painotti siitä että jos se ei helpottaisi niin pitäisi kyllä soittaa jonnekin tai lähteä päivystykseen.
"Joo,joo..."

Vasta jälkeen päin tajusin, että ehkä olisi pitänyt silloin illalla lähtä lääkäriin.. Ja tajusin sen, että se oikeasti vaan välitti, eikä "halunnut kiusata lääkrillä"..
Mun olo nimittäin ei helpottanut koko iltana.
Se oli ihan kamala. Mulla oli päällä kauhea tuskanhiki, mua oksetti ja pyörrytti. Tuntui siltä, että jos nousen seisomaan, lähtee taju.
Se kaikki jännitys vielä purkaantui ja sain vaan ihan kamalan itkukohtauksen J:n soittaessa mulle vielä illemmalla ja varmistaessa, että oon ihan tajuissani. Vielä hän muistutteli siitä, mitä tehdä jos olo ei helpota..

En saanut unta. Olo oli niin huono ja ahdisti koko varjoaine. Onneksi aamuun mennessä olo kuitenki helpotti ja aloin tajuta sen, että kuvaus oli oikeasti ohi.

Nyt vaan sitten odotellaan leikkausaikaa Töölöön..

Ja jos tää teksti ikinä päätyy jonkun Töölön henkilökunnan käsiin, niin iso Kiitos! Upea sairaala upeilla työntekijöillä. Ainakin mun omilta kokemuksilta. En vois olla kiitollisempi saamastani kohtelusta!

18.7.2016 magneettikuvaus.

Moikka.

Jaan melkein kaksi vuotta vanhan tekstin yhdestä magneettikuvauksesta. 

Mä olin pään magneettikuvauksessa 18.7. Mulla on ollut lapsena näköhermossa hyvänlaatuinen kasvain ja sitä ne nytkin kuvasivat varmuuden vuoksi.. Se kyllä leikattiin ollessani neljä vuotta. Sen jälkeen sitä seurattiin magneettikuvauksilla. Ne eivät todellakaan ole positiivisia muistoja, joten jännitin tätä päivää todella paljon.

Haluan kirjoittaa mun tuoreimmasta magneettikuvaus kokemuksestani. 

Aluksi pelkäsin kauan, että joudun menemään yksin, mutta sitten yksi meidän seurakunnan nuorisotyönohjaajista sanoi lähtevänsä mun tueksi sinne. ISO kiitos siitä <3 

Nukuin yöllä tosi huonosti, koska jännitti niin paljon. En pystynyt ennen sitä syödä kuin banaanin, ja siinäkin kesti tunti. En vaan saanut alas mitään. Nuorisotyönohjaaja tuli hakemaan mut kotoota yhdeltä ja sitten ajettiin koksiin. Jännitti ihan helvetisti. Tärisin… Onneksi nuorisotyönohjaaja lupasi, että tulee mun mukaan niin pitkälle kun pääsee. Ja oon siitä sille ikuisesti kiitollinen, koska yksin en olis pärjänny. Jos olisin menny yksin, niin oisin myös eksyny sinne, mutta onneksi nuorisotyönohjaaja tiesi minne pitää mennä.

Kirjauduttiin sisään ja siinä kun mun piti näyttää kelakorttia, niin mun käsi tärisi ihan sikana. Nuorisotyönohjaaja vielä varmisti että pääsekö se mun mukaan, kun on saattaja. Onneksi se sai luvan. Sitten mentiin odotushuoneeseen, mutta ei me siinä keretty kauaa olla kun hoitaja tuli jo hakemaan mut pukuhuoneeseen. Se hoitaja oli tosi ihana ja ymmärtäväinen!! Se näki musta heti, että mua jännittää ja ahdistaa. Se tarjosi mulle myös rauhottavia, mutta halusin pärjätä ilman. Kanyylikin mulle laitettiin makuuasennossa, etten pyörry. Se hoitaja selitti jotain että laittaa mulle ns. lastenkanyylin, koska siinä on pieni neula. Onneksi kanyylin laitto onnistui heti, eikä sen tarvinnut runnoa mun kättä kokonaan. Sain vielä sen kanyylin laiton jälkeen jäädä siihen hetkeksi makoilemaan, etten pyörtyisi. Makoilin siinä jonkun kymmenisen minuuttia tai ehkä vartin. Tuntui tosi helpottavalta, kun se hoitaja ei kommentoinu mitenkään mun käsiä.. tai siis arpia.  

Kun tuli mun vuoro mennä magneettikuvattavaksi, se hoitaja talutti mut siihen viereiseen huoneeseen, koska mulla oli vähän pökrä olo ja edelleen jännitti tosi paljon, joten tärisin ja mun jalat tuntu makaroonilta. Mut laitettiin siihen sängylle makaamaan oikeaan asentoon. Sain myös peiton ylleni. Nuorisotyönohjaaja sai jäädä tutkimushuoneseen mun tueksi ja siitä ihan oikeasti oli ihan mieletön apu. Nuorisotyönohjaaja silitti mun jalkaani koko kuvauksen aikana. Se rauhotti, vaikka taisinkin täristä koko sen kuvauksen aikana kun mikäkin.. Mulla oli useemman kerran tosi pyörryttävä olo. Tuntui siltä kun kaikki olis pyöriny ympärillä tuhatta ja sataa ja siltä kun pää olis ollu ihan oudossa asennossa vaikka oikeasti se oli tuetusti ihan suorassa. 

Puolessa välissä kuvausta mut otettiin hetkeksi ulos siitä laitteesta ja kanyyliin laitettiin varjoainetta. Onneksi se hoitaja oli jo valmiiksi tietoinen siitä että siitä aineesta mulle on tullut aikaisemmin huono olo ja oksennus, niin siihen osattiin varautua. Onneksi sitä oloa ei kuitenkaan tullut. Vähän tuli jotenkin huono-olo, mutta ei sillä tavalla että olis oksennus tullut eikä sitä lopulta tullut. Sitten menin vielä takaisin siihen koneeseen. Jossain vaiheessa mulle tuli tosi kuuma olo, mutta en oo yhtään varma oliko se ennen vai jälkeen varjoaineen, mutta kuitenkin. Tai sitten se oli melkein sen koko kuvauksen aikana.. En osaa sanoa. Se tuntui kuitenkin tosi oudolta. Myöhemmin kerroin nuorisotyönohjaajalle, että mulla oli siellä tosi kuuma, niin se sanoi, että sillekin tuli jossain vaiheessa lämmin sen toimenpiteen aikana.

Kuvauksen aikana sain kuunnella radiota kuulokkeista, mutta sitä ei välillä kuulunut ollenkaan, kun se kone piti niin erikoista ja kovaa ääntä välillä, niin se peitti sen ja muutenkin mun huomioni keskittyi siihen. Se ääni oli tosi outoa :D

Sitten kuvaus olikin ohi vaikken ihan heti sitä tajunnutkaan, oli vähän pökrä olo siitä kaikesta jännittämisestä ja varjoaineista sun muista.. Vähän kävi sääliksi nuorisotyönohjaajaa, kun se oli koko ajan seissyt siinä vaan mun takia. Kun kysyin siltä, että eikai siitä tuntunut pahalta seistä niin kauaa, niin ainakin se sanoi että ei ja että ei sitä haitannut ollenkaan eikä siitä muutenkaan onneksi tuntunut pahalta.

Mentiin takaisin pukuhuoneeseen, jossa se hoitaja otti multa kayylin pois, taas makuuasennossa. Se sanoi mulle että mun pitää muistaa juoda tavallista enemmän vettä, jotta se varjoaine poistuisi. Saatiin poistua omaan tahtiin. Oltiin nuorisotyönohaajan kanssa siinä vielä hetki, kun mun piti painaa hetki sitä kanyylikohtaa, mutta muuten halusin äkkiä pois sieltä. Käytävässä kun oltiin kävelemässä pois, nuorisotyönohjaaja halasi mua yhtäkkiä ja sitten mä vielä halasin sitä uudelleen heti perään ja kiitin vielä siitä että se oli tullut mun mukaan. Olin ollut kuulemma niin reipas että ansaitsin hampurilaisen, joten mentiin syömään prisman heseen. Oli hyvä saada ruokaa, kun kummallakin oli ihan kauhea nälkä. Nuorisotyönohjaaja tarjosi. Syötiin molemmat uutuutena olevat cuacamole hampurilaiset. Se oli ihan syötävää, mutta parempiakin oon syönyt.  
Ja sitten nuorisotyönohjaaja lähti heittämään mua kotiin.

Kiitin sitä vielä uudelleen ties kuinka monennetta kertaa siitä se oli tullut mun mukaan. Halusin olla varma siitä että kiitos menee varmasti perille.. Se sanoi että tulee jatkossakin, jos haluan. Se myös muistutteli mua siitä että pitää muistaa juoda, kun olin sanonut sille aikaisemmin että mä olen tosi hunono juomaan.  Myöhemmin se laittoi mulle vielä whatsappissa että juo vettä :D ihana :)  Ja kyllä mä sitten loppupeleissä joinkin vettä aika paljon. Halusin sen ällöttävän aineen pois mun kehostani ja mulla oli muutenkin jotenkin tosi pökrä olo sen koko loppu päivän. Tiedä sitten että johtuiko se siitä varjoaineesta vai mistä.

Siitä päivästä kuitenkin selvittiin. Jos tuloksissa on jotain poikkeavaa, niin lääkäri ottaa muhun yhteyttä ennen syksyn lääkäriaikaa. Pelottaa ja jännittäää, mutta kai se on ihan luonnollista.. Mä toivon että kaikki olis hyvin. 

Loppupeleissä tuosta käynnistä jäi positiivinen fiilis, vaikka aluksi pelkäsinkin sitä tosi paljon. Oon iloinen, että siellä oli just se hoitaja, koska se kohteli mua niin hyvin. Ja superiloinen siitä että  mulla oli turvallinen tukihenkilö mukana. Jos tulee tarvetta mennä uudelleen, niin ehkä mä olen vähän rohkeampi ja luottavaisempi :)

Ajatuksia ennen leikkausta.

Moi.

Oon kirjoittanut tän postauksen maaliskuussa 2017, kun olin tosi epävarma tulevan leikkauksen suhteen ja purkasin ajatuksiani kirjoittamalla. Jaoin tämän kirjoituksen toisessa blogissani "Iloa pienistä asioista" kesällä 2017, silloin kerroin että olen menossa sellaiseen leikkaukseen. Silloin pelkäsin tosi paljon sitä, mitä musta ajateltaisiin kun olen menossa plastiikkakirurgiseen operaatioon. Nyt ajattelin, että on tärkeää jakaa tää myös tänne, jos joku kamppailee samanlaisten kysymysten kanssa. 
Leikkauksesta tulee kohta puoli vuotta, enkä voisi olla onnellisempi, että lähdin siihen! Paranemisvaihe on vielä kesken ja uusi leikkaus on tulossa tämän vuoden aikana, mutta nyt olen kyllä ihan täysin sitä mieltä, että se on pinnallisuudesta kaukana, vaikka se mun ulkokuorta parantaakin. Terveys edellä!

Mä olen menossa joskus kesän jälkeen Töölön sairaalaan leikkaukseen. Nyt mä kerron miksi. Tää teksti on aika pitkä, koska pohdin tässä paljon asioita. En suosittele googlaamaan tässä postauksessa mainitsemaani sairautta tai mitään muutakaan!
Luettuasi ensimmäisen kappaleen, älä klikkaa itseäsi pois, vaan lue edes vähän pidemmälle. Kiitos.

Näytän oudolta. Näytän myös aika rumalta. Mun nenä on vinossa. Se on vasemmalta puolelta paksumpi kuin oikealta puolelta. Myös mun ylähuuli on toiselta puolelta painunut alemmas, nin että sekin näyttää epäsymmetriseltä.

Mulla on neurofibromatoosi. Se on sairaus, joka aiheuttaa kehoon kasvaimia, jotka on yleensä hyvänlaatuisia. Se aiheuttaa myös paljon muuta, mutta en aio kirjoittaa siitä nyt. Mun kasvoissa on kasvain, neurofibrooma. Se aiheuttaa selkeän epäsymmetrian mun kasvoihin, mutta on kuitenkin hyvänlaatuinen. 

Huomasin sen, kun älypuhelimet ja selfiet alkoi yleistyä. Näytin kuvissa tosi oudolta. Se ei vastannut mun peilikuvaa. Annoin asian olla, koska ajattelin sen johtuvan vaan mun todella huonosta itsetunnosta. Eikä se näyttänyt peilissä yhtä pahalta. 

Jossain vaiheessa kuitenkin huomasin, että se pahenee ja kasvaa. Koulukuvat näytti rumilta, kuten kaikki muutkin musta otetut kuvat. Musta tuntui, että kaikki huomio kiinnittyy mun nenään. Jossain vaiheessa tajusin, että sehän johtuu mun sairaudesta. En tiennyt mitä sille asialle pitäisi tehdä, kun en missään seurannassa ollut vaikka olisi pitänyt.

Kiusaamisen takia kävin kuraattorilla yläasteella. Puhuttiin kerran itsetunnosta. Sanoin sille että tunnen itseni rumaksi mun nenän takia, koska se on vino. Se sanoi, että ei mun nenässä mitään vikaa ole. Se on kuulemma just hyvä sellaisena. Se ei tiennyt mistä se johtuu, ennen kuin sanoin sille, ja sitten se katsoi mua pitkään ja sanoikin että no joo, onhan se vähän vino. 

Terkkarin kanssa oli sama juttu. Muistan toivoneeni, että se olisi tehnyt sille asialle jotain, mutta sekin sanoi mun näyttävän oikein sievältä ja jätti asian siihen. Kukaan ei tehnyt asialle mitään, enkä mä tyhmänä 13-vuotiaana tiennyt, mitä olisin itse voinut tehdä. Asia jäi siihen. 

Kului muutamia vuosia ja aloitin lukion. Nenän juttu oli kasvanut ja näytin mielestäni entistä rumemmalta. Ja mua pelotti, että en ollut sairauteni takia missään seurannassa. Mä en tiennyt miksi niin oli.

Toukokuussa 2016 oli terveydenhoitajan tarkastus. Otin siellä puheeksi sen, että mulla on tällainen sairaus, mutta sitä ei seurata vaikka sitä pitäisi seurata. Sanoin sille mun nenä-huuli asiasta, ja muista sen sairauden aiheuttamista jutuista. Terkkari otti asian tosissaan ja varasi mulle ajan koululääkärille, että se voisi laittaa mulle lähetteen seurantaan. 

Koululääkärin aika oli parin viikon kuluttua. Koululääkäri sanoi, että mun kasvoni näyttää tosi häiritseviltä ja kehotti menemään suoraan plastiikkakirurgille, jotta voisin olla kaunis. Se myös oli jo laittamassa lähetettä plastiikkakirurgille, ja se tuntui tosi pahalta, kun koululääkäri ei tiennyt ilmeisesti yhtään, että mistä se johtui, että mun kasvoni näyttää siltä. 

Onnistuin oikomaan asian niin, että se laittoi sitten lähetteen sinne minne pitikin, eli sairauden seurantaan.

Oli toukokuun loppu, kun sain lääkäristä kirjeen kotiin. Mulle oli varattu aika pään magneettikuvaukseen. Multa siis leikattiin pienenä näköhermosta kasvain, joka oli myös saman sairauden aiheuttama. Sen leikkauksen jälkeen kävin aika tiuhaan magneettikuvassa ja arvelin että tuo kuvaus liittyi siihen. Niinkuin se sitten liittyikin. Kuvaus oli heinäkuussa, eikä siellä huomattu mitään huolestuttavaa näköhermoon liittyen.

Syyskuussa 2016 mulla oli se varsinainen seurantakäynti. Onneksi kaikki oli hyvin eikä mitään huolestuttavaa löytynyt, 10 vuoden seuraamattomuudesta huolimatta. Sieltä sain kuitenkin lähetteen plastiikkakirurgille, jos mun nenä-huuli asialle voisi tehdä jotain. 

Plastiikkakirurgin aika oli marraskuun lopussa. Mua jännitti tosi paljon mennä sinne, koska ajatus plastiikkakirurgiasta oli tosi ahdistava. Pelkäsin että leimaantuisin pinnalliseksi, jos siitä tiedettäisiin. En kertonut siitä kuin vain muutamille.

Siellä oltiin katsottu niitä kesällä otettuja magneettikuvia, joista näkyi siis se että mun nenässä ja huulen yllä tosiaan siis on neurofibrooma kasvainta. 

Lääkäri siellä oli sitä mieltä, että ei kannata leikata, koska siitä ei todennäköisesti olisi mitään hyötyä. Ja ainakaan Kotkassa sitä ei leikattaisi, sillä leikkaus olisi niin vaativa. 

Sain lähetteen Töölön sairaalaan plastiikkakirurgille.

Ton ajan jälkeen jäi vähän tyhmä olo, Olin sisimmissäni toivonut, että se leikattaisiin, vaikka ajattelinkin sen olevan turhaa ja pinnallista. Ne  ihmiset, ketkä siitä tiesi, oli kuitenkin yrittänyt saada mut päsemään pois siitä ajatuksesta. Jos se leikattaisiin, niin se tehtäisiin ennenkaikkea terveydellistä syistä. 

Stressasin tosi paljon Töölön aikaa. Mitä siellä päätettäisiin?? 

Aika Töölössä oli 3.3.2017. Tota aikaa jännitin tosi paljon. En nukkunut hyvin viikkoihin, koska mietin ja jännitin sitä niin paljon. 

Se päivä kuitenkin tuli, enkä tiennyt yhtään mitä odottaa. Mun lääkärini oli kuitenkin tosi mukava ja sympaattinen tyyppi. Siellä oli myös sairaanhoitaja, joka oli myös tosi ihana. Ne otti super hyvin huomioon sen, miten paljon mä jännitin! 

Lääkäri Töölössä oli melko lailla eri mieltä kuin lääkäri täällä Kotkassa. Sen mielestä tämä neurofibrooma kannattaisi ehdottomasti leikata mun nenä-huuli -alueelta, koska se voi kasvaa niin isoksi, että en voisi enää hengittää ja sitten se olisikin jo vaikea leikata. Se voi myös pahanlaatuistua, joten olisi järkevää leikata se nyt, ennen kuin mitään pahempaa käy. 

Juteltiin sitten jonkun aikaa mahdollisen leikkauksen riskejä, toipumisaikaa jne. Sain hetken aikaa miettiä. Mulle myös sanottiin, että mun ei tarvitse päättää sitä siinä ja että se voidaan leikata myös vaikka vuodenkin päästä, jos en oo vielä valmis. 

Mä oon kuitenkin aika pitkään toivonut, että pääsisin siitä eroon, koska se häiritsee mua ja esim mun sosiaalisia tilanteita. Oon tosi epävarma itestäni ja se johtuu osittain siitä. Vaikka musta tuntuukin siltä, että kun ihmiset tajuaa, että olen käynnyt plastiikkakirurgisessa leikkausessa, mut tuomitaan. Päätin että nyt kun siihen on mahdollisuus, haluan leikkaukseen. Päätöstäni pidettiin hyvänä. Niin lääkäri kuin mun mukana ollut tukihenkilökin. Nyt mä sitten olen leikkausjonossa, eli mut leikataan todennäköisesti joskus syksyllä. 

Mulla on tosi ristiriitaiset ajatukset tulevaa leikkausta kohtaan. Mua pelottaa se, että mitä musta ajatellaan sen jälkeen. Ulkopuolisen silmiin se näyttää vain kauneusleikkaukselta, koska eihän kukaan tiedä että mistä kasvojeni epäsymmetrisyys johtuu. Siitä tietää vain mun lähimmät ihmiset. 

Pelkään, että vaikutan sen takia pinnalliselta. Oikeasti mä en ole pinnallinen ja mut tuntevat ihmiset tietää sen, että mä olen kaukana pinnallisuudesta.

Mä oon ollut tosi ahdistunut siitä, kun oon miettinyt paljon sitä, että leikkauksen jälkeen mut tuomittaisiin. Musta on myös tuntunut siltä, että mut tuomitaan myös siitä, vaikka en menisi leikkaukseen. 

Toisaalta, musta itestäni tuntuu, että mä olen pinnallinen. Mun mielestä mun nenä-huuli asia on todella ruma ja ällöttävä, mutta leikkauksen jälkeen näytän ehkä vähän normaalimmalta. Tosi asiassa leikkauksen terveydelliset syyt ovat paljon merkittävimpiä. Sen jälkeen se ei ainakaan todennäköisesti pahanlaatuistu, eikä kasva niin isoksi, etten voisi hengittää. Aina on tietenkin riski, että se kasvaa takaisin, mutta se ei ole varmaa, ja ainahan se voitaisiin leikata uudelleen. 

Mietin  myös paljon sitä, miten muhun suhtaudutaan leikkauksen jälkeen.. Mä olen kuitenkin sama Johanna edelleen, ja toivon että muhun suhtauduttaisiin aivan normaalisti. En siis myöskään halua mitään voivottelua tai erityiskohtelua, kiitos!!!
Mietin myös sitä, että osaanko itse suhtautua itseeni, kun ulkonäkö muuttuu. Ilmeisesti on aivan normaalia, että plastiikkakirurgisten toimenpiteiden jälkeen voi tulla identiteettikriisi ja mua todella pelottaa se ajatus. Onneksi mulla on nyt ehkä noin puoli vuotta aikaa työstää sitä ajatusta, että mä olen nyt oikeasti menossa leikattavaksi. 

Mua myös pelottaa se, jos siinä leikkauksessa tapahtuukin jotain. Jos nukutus menee pieleen, tai jos tulee jotain komplikaatioita.  Pelotttaa se, jos toipuminen kestääkin odotettua kauemmin, eli pidempään kuin pari kuukautta. 

Tietenkään mikään leikkaus ei ole riskitön, ja vaikka meillä täällä Suomessa on todella ammattitaitoiset lääkärit, voi jotain tapahtua aina. Siitä ajatuksesta en pääse eroon.

Mua myös ollaan kiusattu aiemmin monta vuotta, joten pelkään, että tämä leikkaus laukaisee sen uudelleen. Pelkään, että mua ei hyväksytä sitten enää mukaan mihinkään. 

Ajattelen myös että jollain tasolla se on turhaa, sillä ihmisillä on paljon kamalempiakin asioita. Onhan multakin leikattu näköhermosta se kasvain, joka olisi voinut vaikka levitä aivoihin ja sitten olisin voinut kuolla. Siihen nähden joku ulkonäkö on mitätön asia. 

Mun tuleva leikkaus kuitenkin todennäköisesti parantaa  mun elämänlaatua monelta eri kannalta. Jonkun ajan päästä ehkä luotan itseeni enemmän. Tottakai siihen tarvitaan paljon muutakin kuin ulkonäkö, mutta nyky-yhteiskunnassa sille ei voi mitään, että ulkonäkö on liian keskeinen asia kaikessa.

Uskon myös, että jotenkin olen helpommin lähestyttävä sen jälkeen. Musta tuntuu vahvasti siltä, että ulkonäköni aiheuttaa paljon ennakkoluuloja. Tavallaan mä kyllä ymmärrän sen, koska ainahan kaikki outo on.. no outoa.

Nyt musta tuntuu siltä, että mua ei koskaan oteta vakavasti. Siis niin, että mun ulkonäköni tarkoittaisi myös sitä, että olisin tyhmä. Jos näytän normaalimmalta, ehkä munkin ajatuksia kuunnellaan ja otetaan huomioon. 

Ja mikä ehkä on se tärkein juttu, saatan saada lisää aikaa elää, koska jos sen kasvu saadaan pysäytettyä eikä se voi pahanlaatuistua. Tai sitten ainakin on yksi sellainen neurofibrooma vähemmän. Niitä voi tulla aina lisää, ja ne voi pahanlaatuistua myös, mutta ehkä mä sitten murehdin sitä enemmän tämän leikkauksen jälkeen. 

Halusin kirjoittaa tämän siksi, että mun ei tarvitsisi jokaiselle henkilökohtaisesti kertoa, vaikka toki varmasti joudun vastaamaan monii kysymyksiin. Mä kuitenkin toivon, että saisin rauhaa tän asian kanssa. 

En todellakaan hae tällä huomiota tai mitään muutakaan. Kerroin, koska muutos mun kasvoissa tullaan kuitenkin huomaamaan. 

Toivon, että mua ei tuomita tai valintaani paheksuta. Se ei oo keltään pois, ja mä olen edelleen sama Johanna sisimmissäni.