Moi.
Mie oon Johanna ja oon 18-vuotias lukiolainen. Käyn lukion kolmannetta vuotta ja valmistun toivottavasti keväällä 2019 ylioppilaaksi. Jouduin päätymään ratkaisuun lukion suorittamisesta neljään vuoteen osittain harvinaisen sairauteni takia ja siitä päästäänkin blogin aiheeseen.
Mulla siis on neurofibromatoosi 1. Sen takia jouduin (tai pääsin) syksyllä aika isoon plastiikkakirurgiseen leikkaukseen, sillä mulla oli kasvojen lihasten alla isosko kasvain, joka aiheutti paljon myös esimerkiksi psykososiaalista haittaa sen epäsymmetrisyyden vuoksi. Sen lisäksi mun oli jo vähän vaikea hengittää sen takia, kun sitä oli myös mun nenän sisässä. Se saatiin kuitenkin melkein kokonaan pois, ja nyt odotan uutta leikkausta, jossa nenän epäsymmetriaa yritetään pienentää vähän lisää ja loputkin kasvaimen rippeet leikataan pois.
Loin tämän blogin siksi, koska itse olen löytänyt vain vähän harvinaissairauksista kertovia blogeja. Olisi kiva löytää vertaistukea ja muutenkin ehkä levittää tietoa. :)
En aio keskittyä vain omaan sairauteeni ja itseeni. Esim jos itse haluat jakaa kokemuksesi harvinaisen sairauden kanssa, voit tehdä sen minun kauttani täällä vaikka anonyymistikin.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti