Sivut

keskiviikko 13. kesäkuuta 2018

Epilepsiadiagnoosi.

Heipparallaa.

Neurologi soitti 13.6 unidebrivaatio-EEG:n tuloksista. Kaikki viittaa siihen, että sairastan nyt myös yleistynyttä epilepsiaa. Se on se epilepsian muoto, jossa tulee kouristus kohtauksia. Tähän mulle määrättiin myös lääke, jonka aloittaminen pelottaa ja epäilyttää. Luin, että sen lääkkeen aloitus saattaa lisätä kouristuskohtauksia. Mullahan ei vielä yhtään sellaista ole ollut, ainoastaan lihasnykinää. Myokloniaa. Se voisi liittyä myös nuoruusiän myoklonusepilepsiaan, mutta EEG:n mukaan se olisi juurikin tuo yleistynyt epilepsia. Pelkään, että lääkityksen aloittaminen laukaisee kohtaukset.
Tässä nettiä selatessani löysin kirjoutuksen, jolla kohtaukset olivat alkaneet vain päiviä lääkityksen aloittamisen jälkeen. Sitä ennen oli ollut "vain" lihasnykinää. Valitettavasti en enää muista mistä tuon kirjouksen löysin.

Mun toinen sairauteni, neurofibromatoosi, se aiheuttaa myös epilepsiaa. Mutta kuitenkin mun neurologin mukaan silloin epilepsian aiheuttaisi muutokset aivoissa, joista mun kohdalla ei ole kyse. On kuulemma harvinaista, että tässä tilanteessa se tulisi omana sairautenaan, mutta niin on nyt tainnut kuitenkin käydä. Toisaalta olen ihan tyytyväinen, ainakaan oireita ei aiheuta pahanlaatuinen aivokasvain, josta olin varma monta kuukautta.
Vaikka mulla aivokasvain onkin, se on ilmeisesti pysynyt rauhallisena, eikä siis todennäköisesti ole oireiden aiheuttaja.
Tämän hetkistä tilannetta lähdetään siis hoitamaan epilepsiana. Kuitenkin mulla on vielä kolme muuta oiretta, joita ei ilmeisesti aiota tutkia. En edelleenkään usko, että on normaalia että särkee lähes päivittäin päätä oudolla tavalla, huimaa ja näkee kaksoiskuvia useita kertoja viikossa.  Mulla pitäisi olla tämän kuun aikana aika neurologiselle sairaanhoitajalle, joka kertoo mulle epilepsiasta, joten silloin aion kysyä uudelleen noista em. oireistani.

Puhelu neurologin kanssa ei ollut kiva. Tuntui TAAS siltä, että hänellä ei ollut aikaa kuunnella, mitä mulla oli kysyttävänä. Hänellä on jotenkin todella kärkäs tapa puhua, tai ainakin sellainen tunne mulle jäi. Eikä ollut mitenkään erityisen kivaa kuulla epilepsia diagnoosia puhelimen välityksellä.

Tässäpä sitä kai kohta pitää opetella uuteen elämään, uuden lääkityksen kanssa. Pelottaa mitä tulevaisuus tuo tullessaan.

6 kommenttia:

  1. Sulla on todella mielenkiintoinen blogi! Jään ehdottomasti seurailemaan

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon :)
      Pitäisi taas aktivoitua kirjoittamaan..

      Poista
  2. Hei! Löysin blogisi jokin aika sitten, hienoa kun kirjoitat NF1:sta, en vielä ehtinyt lukea kaikkia tekstejä täältä. Varmasti tulen lukemaan ne.
    Minulla itselläni on myös NF1, enkä ole uskaltanut kertoa siitä muille. Vain perheeni tietää siitä. Mitä enemmän aikaa mennyt sitä vaikeammalta se tuntuu kertoa. Olet tosi rohkea kun kirjoitat tätä blogia ja näitä on niin mukava ja mielenkiintoista lukea. Tästä saa vertaistukea. Käyn myös Töölön sairaalassa seurannassa, ja muutamia leikkauksia ja pienempiä toimenpiteitä on takana. Voin niin samaistua kertomaasi. Jos haluat kuulla enemmän kokemuksistani ja saada vertaistukea, voidaan kirjoitella instassa tai sähköpostitse. Voin myös lähteä mukaasi tueksi tai seuraksi magneettikuvaukseen jos haluat. Olen sua n 10 vuotta vanhempi oleva nainen, jos haluat vaihtaa mitä vaan kuulumisia liittyen tähän sairauteen, sen seurantaan tai elämään yleensä, kuten parisuhteeseen, opiskeluun ja työelämään jne. Hyvää syksyä ja tsemppiä

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moikka! Olipa ihana viesti, kiitos! 💕
      Ois tosi kiva jutella 😊 Jos haluut niin tuu vaikka laittaa Instassa viestiä, linkki mun instaan on tuolla ylhäällä 😎😊

      Poista
  3. Löysin blogisi sattumalta. Tsemppiä arkeesi. Jäin seuraajaksi. T. Vaikean kivun kanssa eläjä

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista ja samoin sinulle! Kivaa syksyä! <3

      Poista