Sivut

keskiviikko 10. lokakuuta 2018

Kuulumisia.

Heissan ja hyvää lokakuuta!

Syyskuu tuli ja meni, mutta huh-huh, miten paljon sen aikana ehti tapahtua kaikkea. Pakko ihan itsenikin kannalta kirjottaa kaikki ylös, jotta ne selkeytyvät myös mun pääni sisällä. Tällä hetkellä kaikki vaan pyörii ja hyörii mun päässä ihan sikinsokin. Tässä siis jonkinlainen kooste siitä, mitä kaikkea tässä on ehtinyt taas tapahtua. 

12.9 Mulla oli aika silmälääkärille, ensimmäiseen kertaan 12 vuoteen. Mulla tosiaan olisi kuulunut ainakin lapsena olla silmäkontrollit vuosittain näköhermon kasvaimen takia ja kukaan ei ollut kiinnittänyt tähän mitään huomiota, ei edes, vaikka olin jo tammikuussa kertonut kaksoiskuvista. Alkukeväästä otetussa magneetissa ei näkynyt muutoksia, jotka selittäisi neurologisia oireita. Siltikään kukaan ei ottanut huomioon silmäpolin lausuntoa vuodelta 2006, jossa mainittiin silmäpolin vuosittaisista kontrolleista.
Kesäkuussa epilepsia infossa kysyin vielä uudelleen niistä kaksoiskuvita, tässä kohta niiden lisääntymistä oli jo puoli vuotta. Vasta silloin neurologinen sairaanhoitaja tarttui siihen. Hän huomioi sen vuoden 2006 tekstin ja lupasi järjestää mulle ajan sinne.
Tuo aika tosiaan oli 12.9  ja tuo aika päätyi "kamalinpien lääkärikäyntien" listaan. Ensin varsinaista lääkärin vastaanottoa oli hoitajan vastaanotto, joka otti silmänpaineet. Se oli vielä ihan ok, toisin kuin se silmälääkärin vastaanotto. 
Ensinnäkin en tullut kuulluksi, enkä kohdatuksi. Lääkäri tuntui etäiseltä ja hänellä vaikutti olevan kova kiire. Käynti hänen luonaan kesti 8-10 minuutia, eikä siinä ajassa kyllä mun mielestä ehdi tutkia kenekään silmiä kunnolla, varsinkaan jos niitä ei ole tutkittu 12 vuoteen. 
Toiseksi, kutsukirjeessä oli maininta pupilleja laajentavista silmätipoista, niitä ei käytetty nyt. Yllätyin tästä kovasti, koska silloin kun olin pieni ja mun silmiä tutkittiin vielä säännöllisesti käytettiin niitä tippoja aina. Ihmettelen tätä edelleen kovasti, koska tipat parantaa niin huomattavasti näkyvyyttä silmän sisään.
Kolmanneksi ja kaikkein loukkaavimmaksi asiaksi sanoisin sen, että silmälääkäri ei uskonut, että näen kaksoiskuvia. Aika jännä, koska mä kuitenkin vahvasti koen niin. Näen kahtena, mutta eipä sitä olla enempää tutkimassa, koska silmälääkäri ei usko siihen. 
Viimeiseksi hän sanoi vaan, että "valitettavasti tolle ei nyt voi mitään tehdä että hyvää syksynjatkoa vaan ja heihei"
Ihme kyllä sain puhuttua itselleni jatkuvat kontrollit. Mulla on siihen oikeus ja se kuuluu osaksi mun sairauteni seurantaa.
Tuon käynnin jälkeen mun mielen täytti viha ja pettymys. Heti avattuani lääkärin huoneen oven ampaisin suoraan vessaan, joka sattui olemaan siinä vastapäätä. Siellä itkin täristen jotain puolituntia, mut sitten oli pakko lähteä pois, kun jollekin pikkulapselle tuli hätä päästä samaan vessaan.
Lähdin ulos. Menin sairaalaan pihalle paikkaan, jossa ajattelin saavani olla rauhassa, ja niin sainkin, mutta siitä ohitse kulki jatkuvasti sairaanhoitajia, muttei yksikään ollut kiinnostunut siitä, että olin kylmissäni itkien siinä. Aika kurjaa huomata, miten välinpitämättömiä ihmiset on. 
Tuon käynnin jälkeen oli paha olla. Olin taas lähtöpisteessä. 

Seuraava aika lääkäriin oli 17.9, jolloin oli neurologille epilepsian kontrolliaika. Ilmottautumis automaatti näytti, että mulla olisi joku toinen neurologi. En tiedä onko julmaa sanoa näin, mutta olin siitä todella helpottunut ja onnellinen! Saisin jonkun toisen arvion, sillä olin päättänyt vielä jankata tutkimattomista oireistani eli päänsärystä, huimauksesta ja niistä hemmetin kaksoiskuvista. Oli huvittavaa kun sitten tuo neurologi oli pahoillaan siitä, että mun oma neurologi oli estynyt tulemaan. Siihen se kaikki huvi sitten loppuikin. Neurologi otti "fysiologiset syyt" -kortin esiin, niinkuin mun hoitava neurologikin oli aiemmin ottanut. 
Laittoi sitten lähetteen fysioterapeutin arvioon. 
Epilepsian suhteen kaikki oli ok, lääkkeelle oli tullut vastetta eikä uusia oireita ole tullut. 
Taas lähtöpisteessä. 

20.9 mulla oli aika terveyskeskukseen, kun oon tuntenut jo pitkään vatsassani patin, joka aiheuttaa säteilevää kipua selkään ja reiteen. Olin yllättynyt siitä, että terveyskeskus lääkäri otti tosissaan. Hän kohtasi minut minuna ja tulin kuulluksi. Hän otti huomioon harvinaisen sairauteni ja huomioi sen, että se aiheuttaa kehoon patteja. Hän ei tunnustaltessa tuntenut mitään pattia, mutta laittoi silti lähetteen ultraan, joka olikin jo 24.9. No, ultrassa ei näkynyt mitään ja asia jäi siihen. Mun tuntema patti saattaa kuulemma olla lihas. Säteilevään kipuun ei reagoitu. 

Sitten 28.9 mulla oli aika Töölön sairaalaan leikkauksen kontrolliin. Vaikka kahdella edellisellä leikkauksella ollaan saatu aikaiseksi paljon ja mulla on parempi olla itseni kanssa, olin silti toivonut vielä uutta leikkausta, koska epäsymmetriaa on edelleen. 
Mietin pitkään, että suostutaankohan sitä enää julkisella puolella leikkaamaan, onko se turhaa resurssien tuhlaamista.. Vuosi sitten stressasin sitä, oonko pinnallinen, jos meen leikkaukseen. Enää en pelännyt sitä. 
Kirurgi kysyi, että oonko tyytyväinen tulokseen. Kerroin, että huulten osalta kyllä tosi tyytyväinen, johon hänkin sanoi, että  ne on kyllä paljon symmetrisemmat.
Sitten mä sanoin, että mun nenän vinous kyllä edelleen ahdistaa paljon. Ja hän ymmärti sen heti! Hän alkoi heti miettimään, että mitä sille voitaisiin vielä tehdä. Kasvainta ei varmaan enää saada poistettua ilman että mun kasvot menee lyttyyn, tulisi liikaa kudosvaurioita. Mutta hän silti tutkiessaan keksi miten mun nenästä saisi symmetrisemman ja hän suostuu uuteen, kolmanteen leikkaukseen! 
Tuon käynnin jälkeen jäi tosi hyvä fiilis. Helpottunut. Tunsin tulleeni kuulluksi ja kohdatuksi minuna. 
Sillä leikkauksella on kuitenkin niin iso merkitys mun elämänlaadulle, jos mun nenästä tulee symmetrisempi. Näin se voi ehkä tuntua pieneltä asialta, mutta mulle se on iso asia. Tuntuu ettei mua ikinä oteta vakavasti, kun näytän miltä näytän. Pelkään, että jatkossa en saa töitä tai asiakkaat pelkää mua. Aion siis sairaanhoitajaksi. Mutta jos mun nenä saadaan korjattua sen näköiseksi, jolta se näytti ennen kasvainta, koen että olisin helpommin lähestyttävä. 
Nyt huomaan, että alan taas perustelemaan varmaan ihan turhaan leikkauksen merkitystä. 
Mulle se kuitenkin on elämänlaadun parantamisen kannalta tärkeä asia. Ja oon todella kiitollinen sille kirurgille, että hän tahtoo tehdä sen! Oon myös ihan äärettömän kiitollinen niistä kahdesta edellisestä leikkauksestakin, sen tahdon sanoa. 

Jälkeenpäin luin Kannasta tekstin koskien tulevaa leikkausta ja sain siitä ihan valtavan ison stressin aikaseks, ja hei siihen leikkaukseen on vielä 6 kuukautta :D
Viikko sinä meni, että uskalsin kysyä kirurgilta, että olisko osastolle kuitenkin mahdollista jäädä yöksi vaikka Kannassa lukeekin, että voisin kotiutua jo samana päivänä. Onnekseni hän vastasi, että se ei ole mikään ongelma, saan jäädä osastolle yöksi.
Ei se muuten olisi mikään ongelma, mutta kun matka täältä Kotkasta Töölöön kestää kuitenkin kaksi tuntia ja joutuisin matkustamaan yksin julkisilla ja olla leikkauksen jälkeisen yön yksin ja mun mielestä se tuntui tosi hurjalta ajatukselta, lähtä nyt yksin matkustamaan anestesian jälkeen leikeltynä saati viettämään yö yksin. Stressiä lisäsi se, että anestesia on aiheuttanut mulle todella voimakasta huonovointisuutta. 
Olin alkanut myös miettimään, että vaikuttaako epilepsia anestesiaan jotenkin, joten kysyin siitä myös ja siihenkin hän vastasi, joten sain mielenrauhan. Epilepsia ei suoraan vaikuta anestesiaan, mutta se kuitenkin otetaan huomioon.
Onneksi kysyin, muuten olisin yksinäni stressannut näitä asioita sinne leikkaukseen asti.. Ja jos olisin kysynyt vielä aiemmin, olisin ehkä  välttynyt viikon unettomilta öiltä. 


4.10 oli sitten se fysioterapeutin arviointi käynti. Siellähän sitten menikin sellaiset pari tuntia. Fysioterapeutti laittoi mut tekemään kaikenlaisia liikkeitä ja tehtäviä joiden perusteella hän sitten arvioi, että johtuuko ne mun oireeni fysiologisista syistä. No, ei johdu!
Hän kyllä totesi, että mulla on yliliikkuvat nivelet ja löysät sidekudokset, mutta ne ei oo syy päänsärylle eikä huimaukselle, saati sitten kaksoiskuville. Jippikajei hei! Ehkä vähän turhauttavaa?
Hän antoi mulle mukaan kuminauhan ja treeniohjeita, jolla sidekudoksia saadaan vahvistettua, mutta edelllen tuntuu siltä että oon jälleen lähtöpisteessä. 

Ja kaiken tän keskellä mun on sitten pitänyt yrittää suorittaa ylioppilastutkintoa.. Englannin ja terveystiedon yo-kokeet tuli ja meni. Englannin ei niin hyvin, todennäköisesti se ei mennyt läpi. Tereveystieto lähti M:nä, muttei se oikeastaan mua lohduta vaikka onkin hyvä arvosana. 
Harmittaa edes miettiä miten hyvin suoriutuisin noista(kin), jos ei olisi  koko ajan niin rankka elämäntilanne meneillään.. Viimeisen kuuden vuoden aikana on tapahtunut niin paljon.. Ehkä mä avaan niitä asioita täällä vielä joskus.


Sanotaan, että asioiden on tapana järjestyä tavalla tai toisella. On monta asiaa, joissa en uskalla tuohon sanontaan enää. 

Kuullaan taas! :)

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti