Seminaarissa puhumassa 5.9.2018.

Moii!

Blogissa on ollut parin kuukauden hiljaisuus.. En silti ole lopettamassa! Kesällä ei vaan ollut voimia kirjoittaa tänne. Oon ollut enemmän aktiivisempi mun Instagramissa, johon linkki on jossain tuolla ylhäällä.. :D

Tämän postauksen aihe on kuitenkin eilinen seminaari, jossa mulla oli kokemuspuheenvuoro. Tuon seminaarin järjesti Norio-keskus  ja se koski harvinaissairaiden nuorten seurannan siirtymistä lasten puolelta aikuisten puolelle, että miten se voitaisiin tehdä mahdollisimman helposti ja jouhevasti sekä ylipäätään harvinaissairaan nuorten kohtaamista. Keskityn tässä lähinnä omaan vuorooni ja omaan kokemukseni.

Päivä alkoi kokemuspuheenvuorolla, ei kuitenkaan minun, vaan kahden muun nuoren aikuisen. Heidän kokemuksensa oli suurimmilta positiivisia ja ehkäpä melkein, jopa täydellistä sairaanhoidossa. Toisin kuin minun.

Mun vuoroni astua esille oli heti lounastauon jälkeen yhdeltä. Onneksi ihana Norio-keskuksen Sanna tuli mun kanssa ja tavallaan hän haastatteli mua mun kokemuksista.
Me oltiin etukäteen jo käyty vähän läpi sitä, mitä ehkä olisi hyvä tuoda esille. Mä oon niin kova stressihiiri, että olin suunnitellut vastauksia valmiiksi ja höpöttänyt niitä yksinään kotona samalla kellottaen, että osaisin tiivistää kaiken 20 minuuttiin, kun aikaa oli annettu sen verran.

Kun tuli mun ja Sannan vuoro, hän kysyi ensimmäisenä minulta, että miltä musta tuntui aamun kokemuspuheenvuoro. Minusta se tuntui todella utopistiselta. Heidän kokemuksensa ja saamansa kohtelu ja palvelu oli aivan toista luokkaa kuin minun..

Seuraavaksi kerroin vähän siitä, mikä on neurofibromaatoosi ja miten se minussa vaikuttaa. Kerroin, että sitä pitäisi seurata aktiivisesti kontrolleissa ja sitten siirryin siihen miten se on mun kohdalla mennyt.
Mun seurannassa siis tapahtui jotain todella outoa, mua ei nimittäin seurattu mitenkään 2006-2016, ei edes, vaikka multa on leikattu aivoista kasvainta..
Ja vaikka sinä aikana oon käynyt lääkärissä näyttämässä oireita ja pari kasvainta on tässä välissä leikatukkin, niin siltikään kukaan ei oo tarttunut siihen eikä ottanut koppia siitä, miksi mua ei seurata mitenkään.
Siis edes kouluterveyden huollossa, vaikka joka vuosihan koulussa on terveystarkastus ja joinain vuosina myös lääkärintarkastus, niin siltikään ei yksikään oo ikinä kysynyt siitä sairaudesta mitään tai kiinnittänyt huomiota siihen miksei sitä seurata, vaikka siitä on aina ollut maininta mun tiedoissa.

Sitten Sanna kysyi multa, että miten sitten pääsin kontrolliin noiden pitkien vuosien jälkeen. Kerroin, että lukion ensimmäisen vuoden terveystarkastuksessa otin puheeksi sen, että miksi sitä ei seurata mitenkään, vaikka pitäisi.
Mun onnekseni tää terveydenhoitaja oli tosi ammattimainen ja asiansa osaava. Hän olisi laittanut lähetteen suoraan neurolle, jos hänellä olis ollut valtuudet siihen. Se ei kuitenkaan onnistunut joten piti mennä koululääkärin kautta.

Kerroin sitten siitä koululääkärikäynnistä, sillä se on ehdottomasti ollut kamalin lääkärikäynti ikinä ja edelleen vaikuttaa muhun tänäkin päivänä, koska sain siitä niin pahat traumat.
Ensinnäkin tuo lääkäri kirjaimellisesti nauroi sille että jännitin ja tärisin, koska jännitin niin hemmetin paljon. Hän ei sitten yhtään ymmärtänyt jännitystäni.
Toisekseen hän haukkui mut rumaksi ja sanoi, että olen häiritsevän näköinen. Olin juuri kertonut hänelle mun neurofibromatoosin oireista ja sanonut, että ehkä merkittävin asia mulle oli kasvoihin tullut kasvain. Se aiheuttaa mun kasvoihin epäsymmetriaa, jota LÄÄKÄRI sanoi rumaksi. Hän sanoi laittavansa mulle lähetteen plastiikkakirurgille, jotta musta voisi tulla kaunis. En enää muista miten, mutta joteniin sain sanottua lääkärille, että eikun se lähete pitää laittaa neurolle.
Vaikka se naamakasvain olikin mulle todella iso asia ja se oli ruma ja häiritsevän näköinen, niin silti siinä kohtaa tärkeintä kuitenkin oli päästä edes johonkin kontrolliin.

Seuraavaksi Sanna kysyi, että mitä sitten tapahtui, pääsinkö seurantaan ja miten mulla menee tällä hetkellä.
Kerroin, että ensimmäiseen kontrolliin pääsin 11 vuoden tauon jälkeen syyskuussa 2016 neurologian poliklinikalle.
Selvisi, että mitään peruuttamatonta ei kuitenkaan ollut sinä aikana tapahtunut, mutta silti mua mietityttää, että olisiko joitain juttuja voitu estää tai ennalta ehkäistä, jos mua olisi seurattu aktiivisesti.
Ja vaikka neurofibromatoosissa pitäisi olla nimenomaan aktiivinen kontrolli, niin mulle sanottiin että ota sitten yhteyttä, jos tulee uusia oireita...
Ja sitten kun otin yhteyttä uusien oireiden ilmaantuessa tämän vuoden alussa, ei niitä oireita edes oikein tutkita kunnolla. Neurologi lakaisee joitain oireita maton alle, väittää että ne johtuu jostain perusviasta kuten purennasta tai lihasjumista.. Hän ei ota huomioon sitä että oon harvinainen! Vaikka mun oireet ehkä onkin sellaisia että ne voisi johtua noista em. syistä, pitäisi ottaa huomioon se että mulla on harvinainen sairaus ja mun oireet voi aiheuttaa vaikka mun näköhermon kasvain..
Vieläkään mun kaksoiskuvia ei varrmaan edes tutkittas, jollen ite olis yhdeltä sairaanhoitajalta niistä kysynyt uudelleen. Onnekseni tämäkin sairaanhoitaja oli aivan ihana ja otti asioista selvää! Hän luki mun tiedoista vuoden 2006 merkinnän että mulla kuuluisi olla MYÖS silmätautipolilla aktiivinen kontrolli.. No, viimeeksi oon käynyt siellä silloin 2006. Tää sairaanhoitaja oli sitten niin ihana, että lupasi järjestää mulle ajan silmäpolille.
Ja nyt se aika on sitten seuraavalla viikolla.

Aika alkoi loppua, mutta vielä Sanna ehti kysymään että millainen olisi ideaali tilanne ja minkälainen lääkäri olisi mun mielestä hyvä.
Sanoin, että hyvä lääkäri on sellainen, joka kuuntelee, kohtaa potilaan ihmisenä, antaa aikaa ja konsultoi muita lääkäreitä jos ei itse osaa ja tiedä tai edes laittasi lähetteen eteenpäin.
Mun mielestä ideaali tilanne olisi sellainen, että olisi sellainen lääkäri tai tiimi hoitamassa, joka olisi perehtynyt neurofibromatoosiin. Että olis sellain asiantunteva tiimi, johon vois oikeesti luottaa, koska nyt se on kaukana siitä.

Meiän keskustelun aikana koko sali oli aivan hiljainen, kaikki kuunteli niin keskittyneesti. Oli niin hiljaista, että kuulin pari kertaa miten jotkut oli nii ihmeissään, että sen kuuli hengityksestä.
Moni liikuttui, osa jopa niin paljon, että kyyneleet nousi silmiin, jopa parilla lääkärillä ja muulla ammattilaisella.

Seminaarin jälkeen kovin moni tuli vielä kiittämään mua mun kokemuspuheenvuorosta ja sanomaan miten rohkea olin. Ja että mua on kohdeltu todella väärin.
Yksi lääkäri lupasi jopa kirjoittaa siitä koululääkäristä johonkin lääkärien Facebook -ryhmään, että kattokaapa gollegat, että noin ei pääse enää ikinä käymään. Hän oli myös todella pahoillaan gollegansa puolesta ja hänkin kiitti mua siitä, että olin tullut jakamaan kokemukseni.

Ehkä tein siis jotain oikein, kun menin. Paskat asiat ei ikinä muutu, jos niistä vaietaan.

Tää oli ihan uskomaton kokemus, todella voimaa antava. Ennen esiintyminen oli mulle intohimo, rakastin teatteria. Mutta sitten koulukiusaamisen myötä mun itsetunto murskaantui ja esiintymisestä tuli kammo, mulla oli ihan valtavan iso esiintymiskammo pitkään. Mutta mä uskalsin tehdä ton! Ja sain vaan positiivista palautetta. Se tuntuu niin hiton hyvältä.

Tuntui oudolta, että se olikin sitten niin nopeasti ohi. Jännitin sitä niin paljon, suunnitttelin kaiken tosi tarkkaan, ostin jopa edellisnä päivänä uudet vaatteet sitä varten.. Sitten 20 minuuttia ja pam! Se olikin jo ohi, tunnevyöry oli valmis.
Itkin monta kertaa loppupäivästä, en oikein edes tiedä miksi, mut se kaikki oli todellakin vaan positiivista itkua. Mä vaan fiilistelin sitä, että oikeasti olin onnistunut siinä ja ehkä onnistunut vaikuttamaan edes johonkin..
Sain lisää itseluottamusta ja muutenkin uskoa itseeni, liikaa positiivisia tunteita. Siksi varmaan itkin.


Vielä ISO kiitos koko Norio-keskukselle tästä mahdollisuudesta ja luottamuksesta! <3

ps. saattaisin ehkä suostua joskus uudelleenkin.. ;)