Epilepsiadiagnoosi.

Heipparallaa.

Neurologi soitti 13.6 unidebrivaatio-EEG:n tuloksista. Kaikki viittaa siihen, että sairastan nyt myös yleistynyttä epilepsiaa. Se on se epilepsian muoto, jossa tulee kouristus kohtauksia. Tähän mulle määrättiin myös lääke, jonka aloittaminen pelottaa ja epäilyttää. Luin, että sen lääkkeen aloitus saattaa lisätä kouristuskohtauksia. Mullahan ei vielä yhtään sellaista ole ollut, ainoastaan lihasnykinää. Myokloniaa. Se voisi liittyä myös nuoruusiän myoklonusepilepsiaan, mutta EEG:n mukaan se olisi juurikin tuo yleistynyt epilepsia. Pelkään, että lääkityksen aloittaminen laukaisee kohtaukset.
Tässä nettiä selatessani löysin kirjoutuksen, jolla kohtaukset olivat alkaneet vain päiviä lääkityksen aloittamisen jälkeen. Sitä ennen oli ollut "vain" lihasnykinää. Valitettavasti en enää muista mistä tuon kirjouksen löysin.

Mun toinen sairauteni, neurofibromatoosi, se aiheuttaa myös epilepsiaa. Mutta kuitenkin mun neurologin mukaan silloin epilepsian aiheuttaisi muutokset aivoissa, joista mun kohdalla ei ole kyse. On kuulemma harvinaista, että tässä tilanteessa se tulisi omana sairautenaan, mutta niin on nyt tainnut kuitenkin käydä. Toisaalta olen ihan tyytyväinen, ainakaan oireita ei aiheuta pahanlaatuinen aivokasvain, josta olin varma monta kuukautta.
Vaikka mulla aivokasvain onkin, se on ilmeisesti pysynyt rauhallisena, eikä siis todennäköisesti ole oireiden aiheuttaja.
Tämän hetkistä tilannetta lähdetään siis hoitamaan epilepsiana. Kuitenkin mulla on vielä kolme muuta oiretta, joita ei ilmeisesti aiota tutkia. En edelleenkään usko, että on normaalia että särkee lähes päivittäin päätä oudolla tavalla, huimaa ja näkee kaksoiskuvia useita kertoja viikossa.  Mulla pitäisi olla tämän kuun aikana aika neurologiselle sairaanhoitajalle, joka kertoo mulle epilepsiasta, joten silloin aion kysyä uudelleen noista em. oireistani.

Puhelu neurologin kanssa ei ollut kiva. Tuntui TAAS siltä, että hänellä ei ollut aikaa kuunnella, mitä mulla oli kysyttävänä. Hänellä on jotenkin todella kärkäs tapa puhua, tai ainakin sellainen tunne mulle jäi. Eikä ollut mitenkään erityisen kivaa kuulla epilepsia diagnoosia puhelimen välityksellä.

Tässäpä sitä kai kohta pitää opetella uuteen elämään, uuden lääkityksen kanssa. Pelottaa mitä tulevaisuus tuo tullessaan.

Leikkaus Töölön sairaalassa toukokuussa 2018.

Mooi!

Tosiaan, olin kasvojen leikkauksessa loppusyksystä 2017 kasvaimen takia. Jälkitarkastus oli tämän vuoden tammikuussa, jolloin kirurgi tarjosi mahdollisuutta uuteen leikkaukseen, jolla vielä voitaisiin parantaa lopputulosta. Ei mun kauaa tarvinnut miettiä, että suostunko.
Tiesin, että kirurgi on hyvä, eikä tieni ko. kirurgille ollut helppo, joten totta kai otin mahdollisuuden vastaan! Kasvainta oli vielä jäänyt nenään ja se oli vielä epäsymmetrinen, joten tavallaan olin toivonutkin uutta leikkausta. Osasin myös odottaa mahdollista uutta leikkausta, sillä kun minut ensimmäisen kerran laitettiin jonoon 2017 maaliskuussa, minulle kerrotiin, että on mahdollista, että joudutaan leikkaamaan useamman kerran. Ja miksei nyt lyhyen ajan sisään tehtäisi kaikkea voitavaa, jos siihen kerran annetaan mahdollisuus. Kiitos veronmaksajille! ;)

Leikkauksen oli tarkoitus olla ennen juhannusta tai sitten loppusyksystä, kun mun kirjoitukset on ohi. Sain Töölöstä puhelun toukokuun alussa.  Kysyivät, että pääsisinkö leikkaukseen 29.5... "ÖÖÖÖ?? Niin pian?" Oli mun ensimmäinen reaktio. Ei mulla mitään estettä ollut, joten otin ajan vastaan. Halusinkin, että leikkaus on ennen kesää, ettei koko kesä mene jännittäessä. Nyt ehdin jännittää vain muutaman viikon, joka toisaalta oli ihan hyvä.

Mun piti mennä Töölöön "tuttuun tapaan" jo edeltävänä iltana, ettei leikkauspäivän aamuna tarvitsisi lähteä aikaisin Helsinkiin Kotkasta. Alunperin leikkauksen oli muutenkin tarkoitus olla jo heti aamusta, joten olisin joutunut lähteä kotoa jo todella aikaisin. Onneksi se onnistui niin, että sain mennä vuodeosastolle jo edeltävänä iltana.
Mutta sitten kävikin niin, että leikkaus olikin vasta iltapäivällä. Ei ollut kauhean kiva odottaa. Jännitti ihan kauheasti.

Palataan vielä siihen kun saavuin Töölön sairaalaan kuuden aikaan illalla 28.5. Menin ilmottautumaan osasto 3:n kansliaan. Hoitaja tuli, käski istuutumaan sohvalle siksi aikaa, kun hän käy laittamassa mun sängyn valmiiksi. Siinä sitten aikani odottelin, ahdisti ja jännitti.
Hoitaja tuli hakemaan ja vei mut huoneeseen. Samaan huoneeseen, jossa viimeeksikin olin. Sain myös tällä kertaa reunapaikan, jota olin salaa mielessäni toivonut.. Muuta samaa tässä reissussa ei sitten ollutkaan, kaikki oli jotenkin niin erilaista. Sairaalan ilmapiirikin oli ihan erilainen. Tuntui oudolta, ettei kuuden hengen huoneessa ollut ainuttakaan muuta potilasta, kun viimeeksi se oli täynnä potilaita. Tuli vähän orpo olo.
Sain iltapalaa ja hoitaja kävi sanomassa, että en saisi syödä mitään klo 02 jälkeen. Leikkaus olisi kuitenkin vasta iltapäivällä.

Tuntui oudolta olla tyhjässä sairaalahuoneessa yksin. Tuntui oudolta, sillä melkin kaikki sairaanhoitajatkin oli vaihtuneet. Viimeeksi kaikki samat sairaanhoitajat pyörivät osastolla koko ajan, mutta nyt siellä taisi olla vain kaksi sellaista, jotka olivat myös syksyllä.
Oli jotenkin niin hämmentynyt olo.. Ennen sairaalaan menoa mun jännitystä lievensi se, että osasto oli tuttu, kuten hoitajatkin. Mutta sitten kun ei enää tuntunutkaan siltä. Olin kuin vieraassa paikassa..
Sairaalan hoitajien ilmapiirikin tuntui kireältä. Mietin, että saattaisikohan se johtua siitä, että sairaala muuttaa muutaman vuoden sisään Töölöstä pois uuteen Siltasairaalaan.. Tai siitä ettei Töölön sairaalan kunto ole kovin hyvä, munkin huulet rohtuivat tosi pahasti jo tunnissa. Turha sitä kai enää on miettiä, mä vaan aina haluan vastauksen kaikkeen. Tällä kaikella turhamaisella selitykselläni halusin vaan sanoa, että edellinen kerta Töölössä oli palvelun puolesta todella paljon parempi. Viime kerralla esimerkiksi kysyttiin todella usein, että onhan kaikki varmasti ok.

Vuoron vaihtuessa yövuorolainen tuli esittäytymään mulle ja laittoi mulle käsiini nimirannekkeet. Minua alkoi ärsyttää ihan suunnattoman paljon se, että hän ei osannut laittaa niitä mulle oikein! Kun yleensä repsottamaan jäävä rannekeen osa jää rannekeen alle, nyt se repsotti ja roikkui ulkopuolella ja se oli koko ajan mun tiellä.  Niin pieni ja turha asia, mutta perfiktionisti minua se ärsytti todella paljon.
Kun kaksi muuta yövuorolaista tuli esittäytymään, pyysin heiltä että jos he voisi leikata repsottavat suikaleet pois. Ja onneksi he suostui! Ei ärsyttänyt enää. :D
Loppuilta meni vain kännykkää näprätessä ja seuraavaa päivää stressatessa.. Laitoin paniikkiviestejä H:lle, ja onneksi hän sai mut vähän rauhottumaan <3

Vaikka leikkauspäivän aamuna olisin saanut nukkua pitkään olin hereillä jo kuudelta, eikä uni enää sen jälkeen vain tullut.
Kello oli seitsemän kun multa tultiin ottamaan verikoe... Kolme putkea verta. Hyi! Onneksi hoitaja osasi ottaa näytteet nätisti, eikä se juuri sattunut. Saatoin ehkä vähän ahdistua kun hän katseli näytteenottoputkia tosi kummastuneena, ihankun niissä olisi ollut jotakin vikaa. Hän heilutteli ja napsutteli putkia ja kyllä munkin mielstä mun vereni näytti vähän hassulta..Tai sitten se tilanne sai mun aivoni ajattelemaan niin. Ja tuskin niissä mitään kovin kummoista oli, kun ei kukaan ole sanonut mitään.

Kahdeksalta valokuvaaja tuli hakemaan mut valokuvaan. Ainakin plastiikkakirurgisissa operaatioissa on siis tapana ottaa ennen ja jälkeen kuvat. Töölön sairaalan valokuvaaja on kovin hauska tyyppi :D
Hän on tosi mukava. Hän toivotti onnea leikkaukseen, joka siinä kohtaa tuntui todella lohdulliselta!

Pääsin takaisin huoneeseen stressaamaan. Tässä vaiheessa sinne oli tullut jo pari muuta potilasta odottamaan omaa leikkaustaan. Pääsivät ennen minua..
Aloin olemaan aika kiukkuinen. Minulla oli kauhea nälkä, enkä saanut syödä enkä juoda mitään. Heikotti. Oli niin nälkä. Olin ollut syömättä jo yli kellon ympäri, ja seuraavan kerran saisin syödä vasta illalla. Ei ollut kivaa.
Viestittelin H:n kanssa. Hän jaksoi kuunnella ja tsempata mua, kiitos siitä!!!<3

Kulutin aikaa lukemalla kirjaa, näpräämällä kännykkää... Ja pyörimällä hermostuneena sairaalasängyssä. Olo oli kovin levoton kun jännitti niin paljon. Jännitti leikkaus. Eipä siitä lukemisesta sitten loppujen lopuksi mitään tullut.

Puolen päivän maissa kirurgi kävi katsomassa mua. Teki vielä viimeisiä päätöksiä leikkauksen suhteen. Arvostukseni tätä kirurgia kohtaan on niin suuri!! Hän todellakin osaa kohdata jännittyneen potilaan ja ottaa huomioon potilaan toiveet, kuunnella mitä potilas todella haluaa.
Selvisi, että tuleekin isompi leikkaus kun oli alussa tarkoitus. Tällä kertaa leikattaisiin ulkokautta, kun viimeeksi mentiin suun ja nenän kautta. Nyt tulisi arpi nenän viereen. Siten saataisiin leikattua kasvainta pintakerroksesta parhaiten. Ei mua se arpi haittaa ollenkaan, siitä tulee onneksi todella huomaamaton.
Selvisi, että huulesta kasvainta ei koskaan tulla saamaan kokonaan pois, joten mulla tulee aina olemaan jonkun kokoinen kasvain naamassa, mutta nyt pitää vaan pitää sormet ja varpaat ristissä, että se pysyisi rauhallisena.
Kirurgi sanoi, että vielä menisi suunnilleen tunti, ennen kuin pääsisin saliin.

Jäin miettimään kohtaamista kirurgin kanssa. Tunsin valtavaa inhoa sairauttani kohtaan. Kaikista kehon osista, miksi sen pitää tuhota juuri mun kasvot?? Tuntui pahalta. Onneksi oli kuitenkin osaava kirurgi. Luotin siihen, että hän tekisi varmasti parhaansa.

Kello oli puoli yksi, kun sain esilääkkeen. Koska en saanut juoda vettä lähes ollenkaan, pyysin lääkkeen nestemäisenä, koska en osaa niellä edes pieniä pillereitä vähäisen nestemäärän kera. Yleensä en edes pysty niellä mitään pillereitä veden kanssa vaan tarvitsen siihen voimakkaan makuista mehua, yleensä appelsiinimehua. Joten onneksi sain diapamin nestemäisenä, pinkkinä mansikan makuisena litkuna.
Kiskaisin lääkkeen kitaani vähän turhan rivakasti, sillä siitä jäi aivan kamala jälkimaku, jota ei ennen ole tullut. Kannattaa siis niellä se jatkossa muutamassa osassa, rauhallisesti! Maku ei millään meinannut lähteä mun suusta ja oksennusrefleksit vaan riehui mun kehossa. Yritin huuhtoa limskalla makua pois mun suusta mutta ei se oikein toiminut. Enimmät maut sain kuitenkin huuhdottua pois!

Pian mua lähdettiinkin jo viemään salia kohti. Viime kerralla mut vietiin sängylläni ihan leikkaussaliin asti, nyt ei. Jätettiin käytävälle ja sanottiin että käveleppä tästä tuonne leikkauspedille tyyliin. Jalat makaroonina jännityksestä ja kroppa rentona diapamin ansiosta - arvatkaapa vaan oliko helppoa tallustaa useamman metrin matkaa? No ei. Mutta siitäkin selvittiin.
Sitten mä makasinkin leikkauspöydällä jo, sain taas ylleni lämpöpeiton joka rentoutti oloa vähän.
Hoitajat alkoi laittaa minuun kaikkia mittareita..tuli kasvoille, käsiin, selkään... Anestialääkärikin saatiin paikalle ja hän sitten alkoi laittaa minuun kanyylia. Tämä tehtiin viimeeksi sen jälkeen kun mut oltiin jo lääkitty kaasuilla tiedottomaan tilaan, joten pelästyin, koska pelkään kanyliin laittamista!! Kaiken lisäksi anestialääkäri laittoi kanyylin mun kämmenselkään, joka on herkkä. Viimeeksi kanyyli oli käsitaipeessa, jossa se ei juuri tuntutnut.
Onneksi kuitenkin anestialääkäri ymmärsi mun neulapelkoni ja sai neulan ykkösellä! Sitten kanylista laitettiin suoneen kipulääkettä, josta tuli vähän kiva olo.. Taisin saada myös pahoinvoinninestolääkettä, koska viime leikkauksen jälkeen mulla oli todella huono olo ja oksensin monen monta kertaa.
Kanyylikohtaan sattui aika paljon ja muistan maininneeni siitä, mutta kuulemma se oli normaalia..
Seuraavaksi sain maskin kautta ilmeisesti happea. Ja sitten pimeni.

Huomasin olevani hereillä. Kämmenselkään sattui. Kanyylikohta oli tosi kipeä. Huomasin että olin tiputuksessa, minuun tippui kahta eri ainetta. Tunsin, että kasvoillani oli happiviikset. Käsivarressa verenpainemittari ja sormessa happisaturaatio. Olin aika pöhnässä.
Hoitaja ilmeisesti huomasi, että aloin heräämään, koska hän tuli luokseni tai siten hän oli koko ajan mun vieressä, en tiedä. Hän taisi sanoa jotain, että olin tullut leikkauksesta ja olin heröömössä. Tähän muistan sanoneeni vain, että "mä en muista", koska en tosiaan muistanut että olin jo lähtenyt leikkaukseen. Se oli tosia outoa :D
Seuraavan kerran muistan kun ilmoitin että pitäisi päästä vessaan. Luonnollisestikaan en jalkeille vielä päässyt, mutta minulle tarjottiin alusastiaa ja vaikka se ajatuksena tuntuu todella epämiellyttävältä, onnistuin pissimään siihen (sosiaalisesti ahdistuneelle ja jännittyneelle ihmiselle iso saavutus!!)
Jossain kohdassa kirurgi kävi katsomassa mua. En muista juttelinko hänen kanssaan mitään enkä muista yhtään että mitä hän sanoi. Olin aika pöhnässä vielä. Mutta ilmeisesti leikkaus oli mennyt hyvin.
Sain suoneeni lääkettä, joka esti sisäistä verenvuotoa, eli esti hematooman syntymisen. Kun viime kerralla mun piti lähteä vielä saman illan aikana takaisin leikkausaliin, kun kasvoihin tuli niin iso hematooma. Onneksi se estettiin tällä kertaa!
Sain myös ihan tavallista nestettä (streriiliä vettä) suoneen, mutta minulle ei ihan selvinnyt että miksi.
Kerran hoitaja kävi kysymässä, että sattuuko muhun. Tunsin kipua leikkausalueella, joten vastasin myöntävästi. Suostuin kipulääkkeeseen, mutta sanoin etten osaa niellä pillereitä. Sitä kuitenkin yritettiin. Hoitaja laittoi mun suuhun kipulääkkeen ja antoi vähän vettä. Nielin vain vedet. Pilleri ei mennyt alas. Sitten hän tarjosi nestemäistä kipulääkettä, mutta sitä en edes yrittänyt niellä, koska kuulemma se maistui pahalta.
Sain sitten kipulääkkeen suoneen.
Jossain vaiheessa anestesia lääkäri kävi kertomassa, että intuboidessa mun huuleni oli jäänyt intubaatioputken ja mun hampaiden väliin, joten sen takia ylähuuleni oli todella turvonnut. Se ei ollut kirurgin vika, ja sain kuulemma syyttää anestialääkäriä siitä. :D


Aika pian hoitaja kuitenkin ilmoitti mun olevan jo tarpeeksi hyvässä kunnossa siirtymään takaisin vuodeosastolle. Ei musta vielä tuntunut siltä, mutten jaksanut takaisinkaan väittää, koska olo oli niin heikko ja pöhnä.
H:lle laittamani viestin perusteella olin takaisin osastolla vähän ennen ilta kuutta. Leikkaus reissu oli siis puolet lyhyempi kuin viime kerralla. Tuntui, että olin ehkä päässyt vähän liian helpolla. Vaikka ehkä se myös ihan hyvä.
Minuun edelleen tippui kahta eri nestettä ja se oikeasti teki aika ison kuplan otsaan.. Jouduin pyytänään hoitajan paikalle ja kysyin että voisinko päästä vessaan, mutta vieläkään mua ei päästetty kävelemään.. Ja taas alusastialle.. Tiesin, että se helpottaa olemista paljon, jos onnistun, joten sen voimilla kannustin itseni onnistumaan. Vaikka tiedän, että se on hoitajille arkipäivää, niin silti se nolotti ja hävetti.

Tältä näytin heti leikkauksen jälkeen, kun sain kännykän takaisin kouraan.
Olihan sitä turvotusta jonkin verran. 

Oli ihan kauhea nälkä, voitte vaan arvata!! Olin ollut yli vuorokauden syömättä. Onneksi pian tuli iltapala ja sain vihdoin syötävää.
Sain myös tippaletkun irti, joten pääsin jo jaloittelemaan ja omin jaloin vessaan, rauhassa. Se teki hyvää. :D

Leikkaushaava vuoti verta ja turvotusta oli jonkun verran, mutta ei minkäänlaisia kipuja. Edelliskertaan verrattuna turvotuskin oli lähes olematon. Sen sijaan minua vähän ahdisti, että haava vuoti verta, vaikkei se kuulemma ollut vakavaa. Tikit meni nenän pielestä ja nenän alta. Tikkirivi oli oikein siisti, eikä haavakaan näyttänyt ollenkaan pahalta. Ei voi kuin ihmetellä kirurgin ammattitaitoa.
Pidin kylmäpussia kasvoilla. Se vähensi turvotusta. Ja etenkin huulen turvotus väheni kylmähoidolla huomattavasti. Sain myös lisää suoneen sitä verenvuotoa estävää lääkettä, niin haavakin lopetti vuotamisen. Vähän se tihkui, mutta ei se haitannut.

Olin tosi väsynyt ja poikki.. Silti yö oli tosi levoton.. En saanut nukuttua kunnolla. Jossain kohtaa yöllä yöhoitaja tuli huoneeseen. Hän sohi minua kirkkaalla taskulampullaan silmiin. Se oli vahinko, mutta se sattui.. Hän tuli laittamaan mulle lisää verenvuodon estolääkettä, sillä sitä oli määrätty minulle 4x 100ml ja tämä oli vasta kolmas annos. Tämän jälkeen onnistuin hetkeksi nukahtamaankin.
Yön aikana tippaletku oltiin käyty irrottamassa, mutta en huomannut sitä. Tai ainakaan en muista.

Aamun sarastessa heräsin jo aika ajoissa. Taas. En osaa nukkua sairaalassa. Olo oli hyvä, ei sattunut mihinkään ja turvotuskin oli laskenut paljon.
Tiesin, että pääsisin kotiin, jos olo pysyisi hyvänä. Viimeeksi kun oksensin koko ajan, jouduin olemaan sairaalassa yhden päivän kauemmin kuin alussa oli tarkoitus. Lääkkeet siis tehosi hyvin, mistä olin tyytyväinen.
Aamuhoitaja tuli laittamaan vielä viimeisen annoksen verenvuodon estolääkettä tippumaan. Sitten sain aamupalaa.
Aamupäivän aikana lääkäri kävi kierroksellaan ja antoi mulle kotiutumisluvan.
Olin sairaalassa vielä iltapäivään asti, jolloin kyytini tuli minua hakemaan.
Kirurgi oli määrännyt mulle kylmähoitoa vielä ainakin täksi päiväksi, joten kulutin aikaa sillä että pidin kasvoilla kylmäpussia ja huilasin.

Viimeiset tiputukset!

Edelleen olen sitä mieltä, että Töölön sairaala on hyvä paikka olla hoidossa. Hyvinvoinnista huolehditaan hyvin ja kohtelu on inhimillistä.
Tämä reissu oli kuitenkin hyvin paljon erilainen, kun viime kerralla. Tuntuu oudolta, että miten puolessa vuodessa saman sairaalan sama osasto voi "muuttua" ilmapiiriltään niin paljon. Hassua.
Tämä on kuitenkin yksi syy siihen, miksi kirjoitan näistä sairaalakokemuksistani - koska kaikki ne ovat niin erilaisia, joku voi samaistua johonkin ja joku toinen taas toiseen. Se mitä haluan tällä blogilla jakaa, on ennen kaikkea vertaistuki. :)

Nyt leikkauksesta on pian kaksi viikkoa ja vointini on hyvä. Turvotusta toki vielä on, mutta niin kuuluukin olla. Tikit kävin poistamassa aikaisemmin viikolla. Haavan kunto on hyvä ja arvesta on tulossa todella huomaamaton! 

Kotona jatkoin vielä kylmähoitoa, sillä oli vähän kipuja ja turvotusta. Onneksi kylmähoito auttaa!

Jälleen kerran, kiitos Töölön sairaala! <3 

Ja kiitos myös teille, blogini lukijoille tsemppauksista, niistä jokainen auttaa jaksamaan!