lauantai 20. lokakuuta 2018

Kuka minä oikeastaan olen?

Heippa!

Mä oon kirjoittanut aika jo aika paljon, mutten oikeastaan oo kertonut itsestani vielä paljoakaan. Millainen ihminen täältä ruudun oikein kirjoittelee? Nyt vastaan 50 randomiin kysymykseen, jotka valitsin netistä.

1. Mitä kuuluu?

Aina niin hankala kysymys. Tuntuu siltä, että tähän kuuluu vastata tyyliin "ihan hyvää". Se kuuluu minunkin suustani lähes aina, kun joku sitä kysyy, vaikkei niin olisikaan. 
Kuuluu stressaavaa. Tosi stressaavaa. Rakastan syksyä, syksyn tuoksua ja syksyn värejä. Minusta olisi ihana olla paljon ulkoa ja nauttia siitä kaikesta kauneudesta, mutta oon ollut niin väsynyt, että päivät kuluu pitkälti sängyn pohjalla. Oon vaan niin väsynyt fyysisestikin, mieli on ollut pitkäään väsynyt stressiin, että nyt on alkanut kehokin väsyä. Se harmittaa.

2. Lempiväri?

Hmm.. Tykkään paljon väreistä, mutta mun ehdottomia lemppareita keltainen ja vaaleanpunainen, mutta myös esimerkiksi turkoosi ja purppura kuuluu lemppareihini. Värit on kivoja ja mä oon sisustanut mun kämpänkin melko värikkäästi, mutta silti hillitysti. 

3. Lempiruoka? 

Mä oon tosi perso vähän kaikelle. Ainoat ruokarajoitteet mulla on kaikki merenelävät ja sienet. Rakastan kiinalaista ruokaa! Asun kiinalaisen ravintolan vieressä ja sieltä saa ihan taivaallisen hyvää ruokaa <3 

4. Entä jälkiruoka?

Ehdottomasti uunituore pulla!

5. Minkä ikäinen olet?  

Niin vanha, että täytän ensi vuonna 20. Hyi kamala!  Oon vasta 19, mutta oon ehtinyt jo kokemaan niin paljon kamaluuksia niin monelta eri kantilta, että pelottaa mitä vaikka seuraavat 20 vuotta tuo tullessaan.. 

6. Mitä opit tänään?

Sen, että mun kissa Papu on välillä vähän liiankin älykäs eläin. Kaiken lisäksi se osaa manipuloida mua ihan liikaa.

7. Mikä oli lempiaineesi koulussa?

Ala-asteella tykkäsin kuvaamataidosta, äidinkielestä sekä saksasta. Yläasteella mun kiusaaminen paheni, joten koulu oli aika epämieluisaa, mutta tykkäsin terveystiedosta. Saksan opiskelu oli edelleen kivaa. Lukiossa oon tykännyt niin terveystiedosta, uskonnosta kuin psykologiastakin. 

8. Mistä kirjoista pidät?

Tykkään lukea aika paljon, muttei oo mitään sellasta tiettyä.. Noh, esimerkiksi Tuhat loistavaa aurinkoa, Kirjavaras, Kätilö, Leijapoika, Kaikki viimeiset sanat, Oonks mä ihan ok ja Tähtiin kirjoitettu virhe, on olleet sellaisia kirjoja joista oon pitänyt mitä oon lukenut tässä viimeisiempien kuukausien sisällä. 

9. Entä mistä elokuvista?

Vähän kaikista.. En kuitenkaan mistään skifistä tai mistään ällöttävistä rakkaus-lässynlää -elokuvista. 

10. Mitä musiikkia kuuntelet?

Esimerkiksi Juha Tapiota, Apulantaa, Haloo Helsinkiä.. Lisäksi mun Spotifyn soittolistalta löytyy paljon sellaisia biisejä, joihin oon tykästynyt vaikken muuten muita kyseisen artistin musiikkia kuuntelisi. Tällaisia on esimerkiksi Pete Parkkosen "Kiitos" ja Happoradion "Puhu äänellä jonka kuulet".

11. Jos kirjoittaisit kirjan, mistä se kertoisi? 

Aika itserakasta, mutta minusta. Kirjoittaisin omaelämänkerran, koska mulla olisi niin paljon jaettavaa ja kerrottavaa. Monen monta sellaista asiaa, joihin moni ehkä tarvitsee vertaistukea.

12. Mikä on pelottavin asia, jonka olet tehnyt elämäsi aikana?

Ehkä yleisesti avun vastaanottaminen, joka kattaa sisäänsä esimerkiksi sen, että muutin kotoa pois tukiasuntoon, kun olin juuri täyttänyt 17 ja esimerkiksi myös kasvoleikkauksiin lähteminen. 

13. Mistä saavutuksestasi olet ylpeä?

Vaikeankin elämäntilanteen keskellä oon jaksanut käydä lukiotama ja jopa kirjoittaa neljä ainetta. Vielä ylpeämpi oon sitten keväällä jos ja kun vihdoin pääsen valmistumaan ylioppilaaksi. Mun lukioaika ei oo ollut mitenkään maailman helpoin.. 

14. Miten kuvailisit itseäsi?

Varautunut, ystävällinen, kuuntelevainen, perfektionisti, sählä, järjestyksellinen, avoin, rauhallinen, empaattinen, analyyttinen, ärsyttävä, stressiherkkä, utelias, kohtelias, fiksu, jääräpää, realisti.. 

15. Naimisiin nuorena vai vähän vanhempana?

Sitten kun se tuntuu oikealta. Ei naimisiin mennä hetken mielijohteesta, joten ehkä vähän vanhempana tai ei välttämättä ollenkaan. En mä tiedä! En osaa ajatella omalle kohdalle, kun musta tuntuu niin vahvasti siltä, ettei kuaan voi mua voi ikinä rakastaa saati mennä mun kanssa naimisiin.. 

16. Onko sinulla lapsia?

No ei vielä. Eikä toivottavasti tulekaan seuraavaan viiteen vuoteen. Haluan ensin valmistua johonkin ammattiin, mutta silti haluaisin lapseni alle kolmekymppisenä. 

17. Oletko koskaan ajatellut adoptoivasi lasta?

Olen! Teoriatasolla siis. Se voisi oikeastaan olla myös ihan järkeväkin vaihtoehtokin, sillä en tahdo siirtää harvinaista sairauttani jälkikasvulleni. Tiedän, että siihen on olemassa vaihtktoehtojakin, että sikiön voi tutkia, mutta silti. Raskaus voi myös ilmeisisti tehdä sairaudestani villimmän, joten miksei. Onneksi tää ei kuitenkaan oo ajankohtaista vielä moneen vuoteen.. 

18. Kun olit lapsi, miksi halusit tulla isona?

Lääkäriksi. Varmaan aika monen selaissen lapsen toiveammatti, joka on joutunut syystä tai toisesta jounut viettää aikaa sairaalassa.

19. Mitä teet vapaa-ajalla?

Maratoonaan hyviä sarjoja, viimeisimpänä oon katsonut Sykkeen, Roban ja Sorjosen. Hengaan kotona mun rasittavan kissaeläimen kanssa sekä pyörin myös aika paljon seurakunnan nuortentoiminnassa.

20. Pidätkö matkustamisesta?

Ehdottomasti kyllä! 

21. Mihin haluaisit matkustaa?

Jos ajatellaan Suomea, niin minne tahansa, koska miksi ei. Haaveilen Lapissa käymisestä. Ulkomaistakin mielleyttää enemmän kaupunkimatkan. En tykkää maata auringossa.. 

22. Keitä ihmisiä haluasit tavata joku päivä?

Ei mulla nyt tähän oo ketään nimetä, mutta uusien ihmisten tapaaminen on aina kivaa ja mielenkiintoista!

23. Jos joku pyytäisi sinulta vinkin elämään, mitä sanoisit?

Arvosta muiden lisäksi myös itseäsi. Kuuntele itseäsi, tunnet itsesi parhaiten, älä anna muiden määrittää sinua.

24. Mitkä ovat lempiharrastuksiasi?

Varmaan ne samat, joihin mun vapaa-aikakin menee.. 

 25. Mikä tekee sinut onnelliseksi?

Tunne siitä, että minusta välitetään. Silloin kun se osoitetaan jollakin kauniilla teolla, kuten viemällä syömään, tulemalla kahville, kysymällä kuulumisia (ja vaikka vastaisin sen "ihan hyvää", jaksaisi kysyä niin kauan uudelleen, että saa musta jotain irti), olemalla tukena tilanteessa kun tilanteessa, yllättämällä jotenkin, vaikka kirjeellä.. 

26. Mikä tekee sinut surulliseksi?

Kun näen, että joku muu ei voi hyvin. Se, että monella muulla on perheessään sellainen tilanne, niinkuin minulla on ollut. Ihmisten menettäminen, läheisen sairaus.. 

27. Mitä pelkäät?

Läheisen menettämistä, kuolemaa, vakavaa sairastumista, pimeää.. 

28. Oletko suunnitelmallinen vai spontaani?

Suunnitelmallinen ehdottomasti! Toisaalta ahdistun siitä sitten ihan kamalasti, jos oon aikatauluttanut kaiken ja sitten tapahtuu jotain ja se meneekin ihan uusiksi.

29. Kenet historiallisen henkilän haluaisit tavata?

Anne Frank voisi olla ihan mielenkiintoinen. 

30. Asuisitko mielummin kaupungissa vai maaseudulla?

Näin opiskelijana kaupungissa, mutta ehkä sitten aikuisena ja perheellisenä maalla. Ei kuitenkaan missän korvessa, mutta kauempana kaupungin hälinästä. koska se on melko epäterveellistä. 

31. Millaista elämäsi oli lapsena?

Traumatisoivaa. Tähän palaan vielä joskus. 

32. Millainen olit yläasteella?

Hiljainen, arka ja vetäytyvä. Kiusattu, yksinäinen. Masennus alkoi, kuten myös kaikenlainen itseinho ja -tuhoisuus.. Ei oo ikävä sitä aikaa, ei sitten yhtään.

33. Mikä oli lempiasiasi tässä päivässä? 

Kissavahtina oleminen ystävän kissoille. 

34. Kuka elämässäsi on vaikuttanut sinuun eniten?

Lähipiiri. Niin hyvässä kun pahassa. 

35. Mikä on lempivitsisi?


Ei oo mitään tiettyä, mutta kaksimieliset jutut menee aina.. 

36. Tykkäätkö sushista?

En voi syödä kalaa, mutta oon maistanut vegaanisia susheja ja ne oli kyllä aika järkyttäviä.

37. Pidätkö tulisesta ruuasta?

Vähän saa olla pientä potkua, mutta kuitenkin niin, että ruuasta saa vielä muitakin makuja irti ja makuaisti on tallella vielä jatkossakon. 

38. Mikä on para kypsyysaste pihville?

No yleensä syön kanaa, joten toivottavasti ei ainakaan ole raakaa. Muutenkin kypsää. En tajua miten raaka pihvi voi olla hyvää..

39. Mikä on lempinumerosi?

4. Yhdistän nelosen keltaiseen, ja koska se kuuluu lempiväreihini ja nelonen näyttää kauniilta, joten miksi ei.. 

40. Mikä eläin olisit?

No kissa tietysti kun voisi vaan nukkua kaiket päivät. Toisaalta, eihän sitä voi tietää miten ahdistavalta kissoista tuntuu olla aina vain sisällä samassa ympäristössä.. 

41. Mikä on oudoin asia, jonka olet koskaan tehnyt?

Mä oon niin outo ihminen, ettei nyt kyllä tuu mieleen mitään.. Varmasti niitä on vaikka kuinka paljon. Ehkä sanon nyt vaan sen, että olemalla oma itseni.

42. Millaisista lomista pidät?

Rentouttavista! Eihän se oo loma eikä mikään, jos koko ajan pitäisi säntäillä jonnekin. Parasta myös olisi, jos ei tarvitsis huolehtia mistään. Että sais lomaa myös omasta mielestään.. 

43. Mitä suuria tavotteita sinulla on elämässäsi?

Valmistua sairaanhoitajaksi ja saada vakituinen työpaikka sairaanhoitajana joko jostain tapaturmaasemalta, teho-osastolta tai lasten ja nuorten sairaalasta. Löytää vielä joskus täysin se, joka oon. Parantua masennuksesta ja ahdistuneisuudesta.

44. Mitä pienempiä tavotteita sinulla on?

Tällä hetkellä kaikki pienetkin tavoitteet on mulle isoja. Voimavarat on sen verran tiukulla.. Ehkä nyt vaikka se, että saisin mun kämpän siivottua ja pidettyä sen edes viikon siistinä.. Oon vaan niin sählä, että saan mun kämpän hetkessä kaaokseksi.

45. Mistä pidät vähiten itsessäsi?

Tällä hetkellä mun nenästä, mutta onneksi siihen tulee keväällä muutos. Ylipäätään mulla on huono olla itseni kanssa, en pidä siitä, kuka mä olen. Vaikka kehotankin muita arvostamaan itseään, en oikeastaan arvosta itseäni mitenkään. 

46. Jos saisit kokeilla mitä tahansa ammattia kolmen päivän ajan, mikä se olisi?

Jos mulle yhtäkkiä tulisi siihen ammattitaito, niin sitten joku neurokirurgi tyyliin. Vähänkö olis siistiä. Harmi ettei mulla ole tarpeeksi päätä kouluttautua sellaiseksi, kiitos matemaattisen oppimishäiriön. 

47. Mitä luulet, että ihmiset ajattelevat sinusta?

"Mitähän ne musta ajattelee...Kaikki varmaan pitää pitää minuu ihan tyhmänä ja rumana ja ällöttävänä ja oudolta...Mitäköhän ne nyt tostaki ajattelee, nolasin itteni.. Tein huonon vaikutuksen.. Kaikki vihaa mua.. Kaikki pitää friikkinä. Kukaan ei arvosta, kukaan ei pidö minään.. Oon vaan ilmaa..." 
Niin, että silleen.. Aina kun tapaan jonkun, jään pohtimaan tollasia asioita.

48. Millaisia arvosanoja sait koulussa?

Ala-asteella 8-10, Yläasteella 6-9, lukiossa 5-9... Aika laajaa skaalaa.. Yläasteelta päästessä keskiarvo oli 7,1.. Nyt lukiossa se on jotain yli kahdeksan.. 

49. Jos saisit valita jonkin taidon, mikä se olisi?

Parempi kieli- ja matikkapää. Elämä ja unelmien tavoittelu olis paljon helpompaa.

50. Mitä huomaat ensimmäisenä ihmisessä?

Kasvojen ilmeet, tavan olla, ylipäätään olemuksen, miten huomioi muut, eleet..

Siinäpä ne tällä kertaa. Saa laittaa kysymyksiä, jos haluaa, niin voin sitten tehdä uuden postauksen :)




keskiviikko 10. lokakuuta 2018

Kuulumisia.

Heissan ja hyvää lokakuuta!

Syyskuu tuli ja meni, mutta huh-huh, miten paljon sen aikana ehti tapahtua kaikkea. Pakko ihan itsenikin kannalta kirjottaa kaikki ylös, jotta ne selkeytyvät myös mun pääni sisällä. Tällä hetkellä kaikki vaan pyörii ja hyörii mun päässä ihan sikinsokin. Tässä siis jonkinlainen kooste siitä, mitä kaikkea tässä on ehtinyt taas tapahtua. 

12.9 Mulla oli aika silmälääkärille, ensimmäiseen kertaan 12 vuoteen. Mulla tosiaan olisi kuulunut ainakin lapsena olla silmäkontrollit vuosittain näköhermon kasvaimen takia ja kukaan ei ollut kiinnittänyt tähän mitään huomiota, ei edes, vaikka olin jo tammikuussa kertonut kaksoiskuvista. Alkukeväästä otetussa magneetissa ei näkynyt muutoksia, jotka selittäisi neurologisia oireita. Siltikään kukaan ei ottanut huomioon silmäpolin lausuntoa vuodelta 2006, jossa mainittiin silmäpolin vuosittaisista kontrolleista.
Kesäkuussa epilepsia infossa kysyin vielä uudelleen niistä kaksoiskuvita, tässä kohta niiden lisääntymistä oli jo puoli vuotta. Vasta silloin neurologinen sairaanhoitaja tarttui siihen. Hän huomioi sen vuoden 2006 tekstin ja lupasi järjestää mulle ajan sinne.
Tuo aika tosiaan oli 12.9  ja tuo aika päätyi "kamalinpien lääkärikäyntien" listaan. Ensin varsinaista lääkärin vastaanottoa oli hoitajan vastaanotto, joka otti silmänpaineet. Se oli vielä ihan ok, toisin kuin se silmälääkärin vastaanotto. 
Ensinnäkin en tullut kuulluksi, enkä kohdatuksi. Lääkäri tuntui etäiseltä ja hänellä vaikutti olevan kova kiire. Käynti hänen luonaan kesti 8-10 minuutia, eikä siinä ajassa kyllä mun mielestä ehdi tutkia kenekään silmiä kunnolla, varsinkaan jos niitä ei ole tutkittu 12 vuoteen. 
Toiseksi, kutsukirjeessä oli maininta pupilleja laajentavista silmätipoista, niitä ei käytetty nyt. Yllätyin tästä kovasti, koska silloin kun olin pieni ja mun silmiä tutkittiin vielä säännöllisesti käytettiin niitä tippoja aina. Ihmettelen tätä edelleen kovasti, koska tipat parantaa niin huomattavasti näkyvyyttä silmän sisään.
Kolmanneksi ja kaikkein loukkaavimmaksi asiaksi sanoisin sen, että silmälääkäri ei uskonut, että näen kaksoiskuvia. Aika jännä, koska mä kuitenkin vahvasti koen niin. Näen kahtena, mutta eipä sitä olla enempää tutkimassa, koska silmälääkäri ei usko siihen. 
Viimeiseksi hän sanoi vaan, että "valitettavasti tolle ei nyt voi mitään tehdä että hyvää syksynjatkoa vaan ja heihei"
Ihme kyllä sain puhuttua itselleni jatkuvat kontrollit. Mulla on siihen oikeus ja se kuuluu osaksi mun sairauteni seurantaa.
Tuon käynnin jälkeen mun mielen täytti viha ja pettymys. Heti avattuani lääkärin huoneen oven ampaisin suoraan vessaan, joka sattui olemaan siinä vastapäätä. Siellä itkin täristen jotain puolituntia, mut sitten oli pakko lähteä pois, kun jollekin pikkulapselle tuli hätä päästä samaan vessaan.
Lähdin ulos. Menin sairaalaan pihalle paikkaan, jossa ajattelin saavani olla rauhassa, ja niin sainkin, mutta siitä ohitse kulki jatkuvasti sairaanhoitajia, muttei yksikään ollut kiinnostunut siitä, että olin kylmissäni itkien siinä. Aika kurjaa huomata, miten välinpitämättömiä ihmiset on. 
Tuon käynnin jälkeen oli paha olla. Olin taas lähtöpisteessä. 

Seuraava aika lääkäriin oli 17.9, jolloin oli neurologille epilepsian kontrolliaika. Ilmottautumis automaatti näytti, että mulla olisi joku toinen neurologi. En tiedä onko julmaa sanoa näin, mutta olin siitä todella helpottunut ja onnellinen! Saisin jonkun toisen arvion, sillä olin päättänyt vielä jankata tutkimattomista oireistani eli päänsärystä, huimauksesta ja niistä hemmetin kaksoiskuvista. Oli huvittavaa kun sitten tuo neurologi oli pahoillaan siitä, että mun oma neurologi oli estynyt tulemaan. Siihen se kaikki huvi sitten loppuikin. Neurologi otti "fysiologiset syyt" -kortin esiin, niinkuin mun hoitava neurologikin oli aiemmin ottanut. 
Laittoi sitten lähetteen fysioterapeutin arvioon. 
Epilepsian suhteen kaikki oli ok, lääkkeelle oli tullut vastetta eikä uusia oireita ole tullut. 
Taas lähtöpisteessä. 

20.9 mulla oli aika terveyskeskukseen, kun oon tuntenut jo pitkään vatsassani patin, joka aiheuttaa säteilevää kipua selkään ja reiteen. Olin yllättynyt siitä, että terveyskeskus lääkäri otti tosissaan. Hän kohtasi minut minuna ja tulin kuulluksi. Hän otti huomioon harvinaisen sairauteni ja huomioi sen, että se aiheuttaa kehoon patteja. Hän ei tunnustaltessa tuntenut mitään pattia, mutta laittoi silti lähetteen ultraan, joka olikin jo 24.9. No, ultrassa ei näkynyt mitään ja asia jäi siihen. Mun tuntema patti saattaa kuulemma olla lihas. Säteilevään kipuun ei reagoitu. 

Sitten 28.9 mulla oli aika Töölön sairaalaan leikkauksen kontrolliin. Vaikka kahdella edellisellä leikkauksella ollaan saatu aikaiseksi paljon ja mulla on parempi olla itseni kanssa, olin silti toivonut vielä uutta leikkausta, koska epäsymmetriaa on edelleen. 
Mietin pitkään, että suostutaankohan sitä enää julkisella puolella leikkaamaan, onko se turhaa resurssien tuhlaamista.. Vuosi sitten stressasin sitä, oonko pinnallinen, jos meen leikkaukseen. Enää en pelännyt sitä. 
Kirurgi kysyi, että oonko tyytyväinen tulokseen. Kerroin, että huulten osalta kyllä tosi tyytyväinen, johon hänkin sanoi, että  ne on kyllä paljon symmetrisemmat.
Sitten mä sanoin, että mun nenän vinous kyllä edelleen ahdistaa paljon. Ja hän ymmärti sen heti! Hän alkoi heti miettimään, että mitä sille voitaisiin vielä tehdä. Kasvainta ei varmaan enää saada poistettua ilman että mun kasvot menee lyttyyn, tulisi liikaa kudosvaurioita. Mutta hän silti tutkiessaan keksi miten mun nenästä saisi symmetrisemman ja hän suostuu uuteen, kolmanteen leikkaukseen! 
Tuon käynnin jälkeen jäi tosi hyvä fiilis. Helpottunut. Tunsin tulleeni kuulluksi ja kohdatuksi minuna. 
Sillä leikkauksella on kuitenkin niin iso merkitys mun elämänlaadulle, jos mun nenästä tulee symmetrisempi. Näin se voi ehkä tuntua pieneltä asialta, mutta mulle se on iso asia. Tuntuu ettei mua ikinä oteta vakavasti, kun näytän miltä näytän. Pelkään, että jatkossa en saa töitä tai asiakkaat pelkää mua. Aion siis sairaanhoitajaksi. Mutta jos mun nenä saadaan korjattua sen näköiseksi, jolta se näytti ennen kasvainta, koen että olisin helpommin lähestyttävä. 
Nyt huomaan, että alan taas perustelemaan varmaan ihan turhaan leikkauksen merkitystä. 
Mulle se kuitenkin on elämänlaadun parantamisen kannalta tärkeä asia. Ja oon todella kiitollinen sille kirurgille, että hän tahtoo tehdä sen! Oon myös ihan äärettömän kiitollinen niistä kahdesta edellisestä leikkauksestakin, sen tahdon sanoa. 

Jälkeenpäin luin Kannasta tekstin koskien tulevaa leikkausta ja sain siitä ihan valtavan ison stressin aikaseks, ja hei siihen leikkaukseen on vielä 6 kuukautta :D
Viikko sinä meni, että uskalsin kysyä kirurgilta, että olisko osastolle kuitenkin mahdollista jäädä yöksi vaikka Kannassa lukeekin, että voisin kotiutua jo samana päivänä. Onnekseni hän vastasi, että se ei ole mikään ongelma, saan jäädä osastolle yöksi.
Ei se muuten olisi mikään ongelma, mutta kun matka täältä Kotkasta Töölöön kestää kuitenkin kaksi tuntia ja joutuisin matkustamaan yksin julkisilla ja olla leikkauksen jälkeisen yön yksin ja mun mielestä se tuntui tosi hurjalta ajatukselta, lähtä nyt yksin matkustamaan anestesian jälkeen leikeltynä saati viettämään yö yksin. Stressiä lisäsi se, että anestesia on aiheuttanut mulle todella voimakasta huonovointisuutta. 
Olin alkanut myös miettimään, että vaikuttaako epilepsia anestesiaan jotenkin, joten kysyin siitä myös ja siihenkin hän vastasi, joten sain mielenrauhan. Epilepsia ei suoraan vaikuta anestesiaan, mutta se kuitenkin otetaan huomioon.
Onneksi kysyin, muuten olisin yksinäni stressannut näitä asioita sinne leikkaukseen asti.. Ja jos olisin kysynyt vielä aiemmin, olisin ehkä  välttynyt viikon unettomilta öiltä. 


4.10 oli sitten se fysioterapeutin arviointi käynti. Siellähän sitten menikin sellaiset pari tuntia. Fysioterapeutti laittoi mut tekemään kaikenlaisia liikkeitä ja tehtäviä joiden perusteella hän sitten arvioi, että johtuuko ne mun oireeni fysiologisista syistä. No, ei johdu!
Hän kyllä totesi, että mulla on yliliikkuvat nivelet ja löysät sidekudokset, mutta ne ei oo syy päänsärylle eikä huimaukselle, saati sitten kaksoiskuville. Jippikajei hei! Ehkä vähän turhauttavaa?
Hän antoi mulle mukaan kuminauhan ja treeniohjeita, jolla sidekudoksia saadaan vahvistettua, mutta edelllen tuntuu siltä että oon jälleen lähtöpisteessä. 

Ja kaiken tän keskellä mun on sitten pitänyt yrittää suorittaa ylioppilastutkintoa.. Englannin ja terveystiedon yo-kokeet tuli ja meni. Englannin ei niin hyvin, todennäköisesti se ei mennyt läpi. Tereveystieto lähti M:nä, muttei se oikeastaan mua lohduta vaikka onkin hyvä arvosana. 
Harmittaa edes miettiä miten hyvin suoriutuisin noista(kin), jos ei olisi  koko ajan niin rankka elämäntilanne meneillään.. Viimeisen kuuden vuoden aikana on tapahtunut niin paljon.. Ehkä mä avaan niitä asioita täällä vielä joskus.


Sanotaan, että asioiden on tapana järjestyä tavalla tai toisella. On monta asiaa, joissa en uskalla tuohon sanontaan enää. 

Kuullaan taas! :)

torstai 6. syyskuuta 2018

Seminaarissa puhumassa 5.9.2018.



Moii!

Blogissa on ollut parin kuukauden hiljaisuus.. En silti ole lopettamassa! Kesällä ei vaan ollut voimia kirjoittaa tänne. Oon ollut enemmän aktiivisempi mun Instagramissa, johon linkki on jossain tuolla ylhäällä.. :D

Tämän postauksen aihe on kuitenkin eilinen seminaari, jossa mulla oli kokemuspuheenvuoro. Tuon seminaarin järjesti Norio-keskus  ja se koski harvinaissairaiden nuorten seurannan siirtymistä lasten puolelta aikuisten puolelle, että miten se voitaisiin tehdä mahdollisimman helposti ja jouhevasti sekä ylipäätään harvinaissairaan nuorten kohtaamista. Keskityn tässä lähinnä omaan vuorooni ja omaan kokemukseni.

Päivä alkoi kokemuspuheenvuorolla, ei kuitenkaan minun, vaan kahden muun nuoren aikuisen. Heidän kokemuksensa oli suurimmilta positiivisia ja ehkäpä melkein, jopa täydellistä sairaanhoidossa. Toisin kuin minun.

Mun vuoroni astua esille oli heti lounastauon jälkeen yhdeltä. Onneksi ihana Norio-keskuksen Sanna tuli mun kanssa ja tavallaan hän haastatteli mua mun kokemuksista.
Me oltiin etukäteen jo käyty vähän läpi sitä, mitä ehkä olisi hyvä tuoda esille. Mä oon niin kova stressihiiri, että olin suunnitellut vastauksia valmiiksi ja höpöttänyt niitä yksinään kotona samalla kellottaen, että osaisin tiivistää kaiken 20 minuuttiin, kun aikaa oli annettu sen verran.

Kun tuli mun ja Sannan vuoro, hän kysyi ensimmäisenä minulta, että miltä musta tuntui aamun kokemuspuheenvuoro. Minusta se tuntui todella utopistiselta. Heidän kokemuksensa ja saamansa kohtelu ja palvelu oli aivan toista luokkaa kuin minun..

Seuraavaksi kerroin vähän siitä, mikä on neurofibromaatoosi ja miten se minussa vaikuttaa. Kerroin, että sitä pitäisi seurata aktiivisesti kontrolleissa ja sitten siirryin siihen miten se on mun kohdalla mennyt.
Mun seurannassa siis tapahtui jotain todella outoa, mua ei nimittäin seurattu mitenkään 2006-2016, ei edes, vaikka multa on leikattu aivoista kasvainta..
Ja vaikka sinä aikana oon käynyt lääkärissä näyttämässä oireita ja pari kasvainta on tässä välissä leikatukkin, niin siltikään kukaan ei oo tarttunut siihen eikä ottanut koppia siitä, miksi mua ei seurata mitenkään.
Siis edes kouluterveyden huollossa, vaikka joka vuosihan koulussa on terveystarkastus ja joinain vuosina myös lääkärintarkastus, niin siltikään ei yksikään oo ikinä kysynyt siitä sairaudesta mitään tai kiinnittänyt huomiota siihen miksei sitä seurata, vaikka siitä on aina ollut maininta mun tiedoissa.

Sitten Sanna kysyi multa, että miten sitten pääsin kontrolliin noiden pitkien vuosien jälkeen. Kerroin, että lukion ensimmäisen vuoden terveystarkastuksessa otin puheeksi sen, että miksi sitä ei seurata mitenkään, vaikka pitäisi.
Mun onnekseni tää terveydenhoitaja oli tosi ammattimainen ja asiansa osaava. Hän olisi laittanut lähetteen suoraan neurolle, jos hänellä olis ollut valtuudet siihen. Se ei kuitenkaan onnistunut joten piti mennä koululääkärin kautta.

Kerroin sitten siitä koululääkärikäynnistä, sillä se on ehdottomasti ollut kamalin lääkärikäynti ikinä ja edelleen vaikuttaa muhun tänäkin päivänä, koska sain siitä niin pahat traumat.
Ensinnäkin tuo lääkäri kirjaimellisesti nauroi sille että jännitin ja tärisin, koska jännitin niin hemmetin paljon. Hän ei sitten yhtään ymmärtänyt jännitystäni.
Toisekseen hän haukkui mut rumaksi ja sanoi, että olen häiritsevän näköinen. Olin juuri kertonut hänelle mun neurofibromatoosin oireista ja sanonut, että ehkä merkittävin asia mulle oli kasvoihin tullut kasvain. Se aiheuttaa mun kasvoihin epäsymmetriaa, jota LÄÄKÄRI sanoi rumaksi. Hän sanoi laittavansa mulle lähetteen plastiikkakirurgille, jotta musta voisi tulla kaunis. En enää muista miten, mutta joteniin sain sanottua lääkärille, että eikun se lähete pitää laittaa neurolle.
Vaikka se naamakasvain olikin mulle todella iso asia ja se oli ruma ja häiritsevän näköinen, niin silti siinä kohtaa tärkeintä kuitenkin oli päästä edes johonkin kontrolliin.

Seuraavaksi Sanna kysyi, että mitä sitten tapahtui, pääsinkö seurantaan ja miten mulla menee tällä hetkellä.
Kerroin, että ensimmäiseen kontrolliin pääsin 11 vuoden tauon jälkeen syyskuussa 2016 neurologian poliklinikalle.
Selvisi, että mitään peruuttamatonta ei kuitenkaan ollut sinä aikana tapahtunut, mutta silti mua mietityttää, että olisiko joitain juttuja voitu estää tai ennalta ehkäistä, jos mua olisi seurattu aktiivisesti.
Ja vaikka neurofibromatoosissa pitäisi olla nimenomaan aktiivinen kontrolli, niin mulle sanottiin että ota sitten yhteyttä, jos tulee uusia oireita...
Ja sitten kun otin yhteyttä uusien oireiden ilmaantuessa tämän vuoden alussa, ei niitä oireita edes oikein tutkita kunnolla. Neurologi lakaisee joitain oireita maton alle, väittää että ne johtuu jostain perusviasta kuten purennasta tai lihasjumista.. Hän ei ota huomioon sitä että oon harvinainen! Vaikka mun oireet ehkä onkin sellaisia että ne voisi johtua noista em. syistä, pitäisi ottaa huomioon se että mulla on harvinainen sairaus ja mun oireet voi aiheuttaa vaikka mun näköhermon kasvain..
Vieläkään mun kaksoiskuvia ei varrmaan edes tutkittas, jollen ite olis yhdeltä sairaanhoitajalta niistä kysynyt uudelleen. Onnekseni tämäkin sairaanhoitaja oli aivan ihana ja otti asioista selvää! Hän luki mun tiedoista vuoden 2006 merkinnän että mulla kuuluisi olla MYÖS silmätautipolilla aktiivinen kontrolli.. No, viimeeksi oon käynyt siellä silloin 2006. Tää sairaanhoitaja oli sitten niin ihana, että lupasi järjestää mulle ajan silmäpolille.
Ja nyt se aika on sitten seuraavalla viikolla.

Aika alkoi loppua, mutta vielä Sanna ehti kysymään että millainen olisi ideaali tilanne ja minkälainen lääkäri olisi mun mielestä hyvä.
Sanoin, että hyvä lääkäri on sellainen, joka kuuntelee, kohtaa potilaan ihmisenä, antaa aikaa ja konsultoi muita lääkäreitä jos ei itse osaa ja tiedä tai edes laittasi lähetteen eteenpäin.
Mun mielestä ideaali tilanne olisi sellainen, että olisi sellainen lääkäri tai tiimi hoitamassa, joka olisi perehtynyt neurofibromatoosiin. Että olis sellain asiantunteva tiimi, johon vois oikeesti luottaa, koska nyt se on kaukana siitä.

Meiän keskustelun aikana koko sali oli aivan hiljainen, kaikki kuunteli niin keskittyneesti. Oli niin hiljaista, että kuulin pari kertaa miten jotkut oli nii ihmeissään, että sen kuuli hengityksestä.
Moni liikuttui, osa jopa niin paljon, että kyyneleet nousi silmiin, jopa parilla lääkärillä ja muulla ammattilaisella.

Seminaarin jälkeen kovin moni tuli vielä kiittämään mua mun kokemuspuheenvuorosta ja sanomaan miten rohkea olin. Ja että mua on kohdeltu todella väärin.
Yksi lääkäri lupasi jopa kirjoittaa siitä koululääkäristä johonkin lääkärien Facebook -ryhmään, että kattokaapa gollegat, että noin ei pääse enää ikinä käymään. Hän oli myös todella pahoillaan gollegansa puolesta ja hänkin kiitti mua siitä, että olin tullut jakamaan kokemukseni.

Ehkä tein siis jotain oikein, kun menin. Paskat asiat ei ikinä muutu, jos niistä vaietaan.

Tää oli ihan uskomaton kokemus, todella voimaa antava. Ennen esiintyminen oli mulle intohimo, rakastin teatteria. Mutta sitten koulukiusaamisen myötä mun itsetunto murskaantui ja esiintymisestä tuli kammo, mulla oli ihan valtavan iso esiintymiskammo pitkään. Mutta mä uskalsin tehdä ton! Ja sain vaan positiivista palautetta. Se tuntuu niin hiton hyvältä.

Tuntui oudolta, että se olikin sitten niin nopeasti ohi. Jännitin sitä niin paljon, suunnitttelin kaiken tosi tarkkaan, ostin jopa edellisnä päivänä uudet vaatteet sitä varten.. Sitten 20 minuuttia ja pam! Se olikin jo ohi, tunnevyöry oli valmis.
Itkin monta kertaa loppupäivästä, en oikein edes tiedä miksi, mut se kaikki oli todellakin vaan positiivista itkua. Mä vaan fiilistelin sitä, että oikeasti olin onnistunut siinä ja ehkä onnistunut vaikuttamaan edes johonkin..
Sain lisää itseluottamusta ja muutenkin uskoa itseeni, liikaa positiivisia tunteita. Siksi varmaan itkin.


Vielä ISO kiitos koko Norio-keskukselle tästä mahdollisuudesta ja luottamuksesta! <3

ps. saattaisin ehkä suostua joskus uudelleenkin.. ;)