Sivut

sunnuntai 18. lokakuuta 2020

Webinaarissa puhumassa.

Kuvassa minä hetki ennen webinaarin paneelia. Huomatkaa kissa! :D

Moii!

Mua pyydettiin puhumaan kokemusasiantuntija paneelikeskusteluun sairaanhoitajaopisekelijoille tarkoitettuun seminaariin. Alunperin sen piti olla maaliskuussa 2020, mutta sitten tuli korona ja seminaari peruttiin ja siirrettiin. Sen piti olla lokakuussa 2020, mutta koronan takia jälleen, se siirrettiin nettiin webwinaariksi.

Jännitti ihan hirveesti. Tiesin että mua kuuntelisi about sata, mutta tuntui kuin olisin puhunut vain kameralle. Se tuntui oudolta. 

Meillä oli siis paneelikeskustelu, johon mun lisäksi osallistui kolme muuta. Aiheena oli harvinaisuus. Muista en tietenkään täällä puhu, mutta ajattelin kertoa mitä itse vastasin kysymyksin.

Tai ehkä, oikeastaan sen mitä olin ajatellut vastaavani. Itse paneelikeskustelu tilanne jännitti niin paljon, että varmasti jotain jäi sanomatta. Ehkä pääasiat tuli kuitenkin esiin. Kohtaamisen merkitys ja potilaan kunnioitus.

Ensimmäinen kysymys meni jotenkin näin "mikä harvinainen sairaus sinulla on ja mitä haluaisit siitä kertoa?"

Olin ajatellut vastaavani jotenkin näin.. 

Mulla on siis neurofibromatoosi. Sain diagnoosin ollessani pieni lapsi. Tarkkaa ikää en tiedä, koska hoitooni ja seurantaani liittyy paljon katkoksia ja epäselvyyksiä. Viimeisimmän kerran kävin seurannassa alle kouluikäisenä ja siitä monen mutkan kautta seuraavan kerran 16-vuotiaana, vaikka koko siinä 10 vuoden aikana olisi pitänyt olla seurantoja, mutta ikinä niitä ei ollut. Eikä vieläkään ole selvinnyt, että miksi.  


Neurofibromatoosi aiheuttaa sidekudoksiin ja hermoihin kasvaimia. Yleensä ne on hyvänlaatuisia, mutta joskus hyvin harvoin ne voi muuttua myös pahanlaatuiseksi. Neurofibromatoosi (puhun siitä sanomalla NF, mutta se on sama asia) lisää myös merkittävästi syöpäriskiä. 


Mulla NF on aiheuttanut esim. Kasvaimen näköhermoon, josta otettiin koepala kun olin lapsi. Se todettiin hyvänlaatuiseksi, mutta sijaintinsa ja epätarkkarajaisuutensa takia sitä ei voi poistaa. Kuitenkin sitä pitäisi seurata säännöllisesti.  


Sen lisäksi multa on leikattu 2 kertaa kyynärtaipeesta, 3 kertaa kasvoista ja kerran kämmenestä kasvaimia. Niitä on muuallakin, mutta tähän mennessä noista on ollut eniten haittaa. Kaikkia kasvaimia ei siis edes poisteta, ellei niistä ole haittaa.   


Kasvaimien lisäksi NF voi aiheuttaa aika paljon kaikenlaista, mutta oireet ja vaikeusasteet vaihtelee paljon ja on tosi yksilöllistä mitä kenellekin tulee. Mulla on esimerkiksi oppimisvaikeuksia kielissä ja matikassa.  


Toinen kysymys liittyi huonoihin kokemuksiin terveydenhuollossa.

Mulla on näitä aika paljon ja oli vähän vaikee päättää mitä kerron..  

Kaiken alku ja juuri. Kun olin lukion ekalla, otin koululääkärillä puheeksi huoleni siitä, ettei harvinaista sairauttani seurata. Lääkäri sitten kysyi oireistani ja kerroin. 


Sillä hetkellä eniten mieltäni painoi kasvojeni kasvain ja sen tuoma epäsymmetria. Mitään sanomatta tää koululääkäri alkoi kosketella mun kasvoja. Mua ahisti ja jännitti ihan hirveesti, niin se vaan naureskeli. Sitten se totesi, että “joo, onhan se häiritsevän ja simiin pistävän näköinen”. 


Ehdotti että laittaisi lähetteen plastiikkakirurgille, jotta voisin olla kaunis. Siinä kohtaa se sana plastiikkakirgia kuulosti kauheelta, koska en yhdistäny sitä mahdolliseen kasvaimen poistoon, 15-16 vuotiaalle minulle se tarkoitti turhamaista kauneusleikkausta ja siksi se tuntui pahalta. 



Toinen  esimerkki! Sen mun näköhermon kasvaimen takia oikee silmä on lähes sokee ja silmien terveyttä tulis seurata. Lapsena sitä seurattiin tarkasti, mutta sitten siihenkin tuli 12 vuoden tauko ja seuraavan kerran mun silmät “tarkastettiin” kun olin 18v ja oli tullut uusia oireita, kuten kaksoiskuvia.


Mutta suoraan sanottuna silmälääkäri oli aika pönttö ja itse “tutkimus” oli ohi parissa minuutissa ja kun kerroin kaksoiskuvista hän tokaisi ettei usko ja toivotti hyvää syksyn jatkoa. Seuraava silmälääkärin aika olisi seuraavana vuonna.  


Vaan ei ollut. Lopulta aika oli vasta pari kuukautta sitten eikä se mennyt yhtään sen paremmin kuin 1,5 vuotta aiemmin. 


Tää silmälääkäri ei ollut tutustunut mun tietoihini ollenkaan. NF siis aiheuttaa silmän värikalvoille sellasia pieniä “kasvaimia”, jotka ilmenee värimuutoksina jotka näkee mikroskoopilla. Ne on siis ihan vaarattomia eikä vaikuta näkökykyyn.Tää silmälääkäri alkoi jotain niistä vouhottaa enkä ihan pysyny perässä kielimuurin takia. 


Hetken päästä se näytti mulle niistä kuvia ja selitti jotain neurologista. Mutta totesin vaan että noihan on lichin noduleita eli ihan normaaleita niin tää silmälääkäri oli ihan silmät pyöreinä että no eihän eihän oo, johon  totesin että no onhan jos on NF. Sitten tää silmälääkäri alkoi lukee mun tietoja ja ihan hämmenty kun se diagnoosi oli siellä. Olis ihan kiva, jos ne hoitoon vaikuttavat asiat kuten diagnoosit luettas ennenku tapaa potilaan.  


Myöhemmin luin omakannasta käynnin tekstin ja lääkäri oli laittanut mulle diagnoosiksi näköhermon syöpä. Ja vaikka tiesin, ettei se mun näköhermon kasvain ole syöpä, niin voitte vaan kuvitella minkälaisen ahdistuksen tuo sana aiheuttaa, etenkin kun soitin silmäpolille niin ne edelleen väitti että se on täysin oikein. Useempi muu lääkäri on mulle varmistan, että se ei oo syöpä, mutta edelleen se diagnoosi on siellä.   

 

Kolmantena ja viimeisenä kysymyksenä pyydettiin kertomaan hyviä kokemuksia terveydenhuollossa.. 

Valitettavasti näitä oli aika vaikea keksiä. Tai helposti valikoitui mitä kerron, koska valinnan varaa ei hirveesti ollut.  


NF siis aiheutti kasvaimen mun posken/huulen/nenän alueelle ja se sit aiheutti siihen epäsymmetrian. Taas useemman mutkan kautta päädyin Töölön sairaalaan yhdelle plastiikkakirurgille. Mua jännitti silloin ihan hirveesti.


Lääkäri, jolta sain lähetteen Töölöön, sanoi että tuskin hänkään suostuu operoimaan, mutta laittaa nyt kuitenkin lähetteen eteenpäin. Tää Töölön lääkäri oli tosi huippu, se oli tosi rauhallinen eikä yhtään kiirehtinyt, vaikka munkin aika oli jo paljon myöhässä. Sain kaiken sen ajan minkä tarvitsin. Se kerto koko ajan mitä tekee ja kertoi mulle mahdollisen tulevan leikkauksen riskeistä, mutta myös siitä, jos sitä kasvainta ei leikattais


Se myös painotti, ettei mun just siinä hetkessä tarvis päättää haluunko leikkaukseen, mutta päätin kuitenkin, että hal    uan. Sehän oli mun toive, päästä eroon kasvaimesta mun naamassa. En vaan osaanu oottaa että se tapahtuis, koska se lähetteen laittanu lääkäri antoi olettaa ettö olis aika turha reissu. Kasvain sit leikattiin ja sielläkin ä kirurgi oli tosi huomaavainen ja hyvä kohtaamaan minut minuna. 


Ja oon niiiiin kiitollinen, että tää sama kirurgi on tässä asiassa pysynyt mun hoitavana lääkärinä 2 uusinta leikkauksessa ha tulee olemaan ainakin vielä yhdessä. Jo alusta asti siis oli selvää että 1 leikkaus ei välttämättä riittäis.


Tää kirurgi todellakin huomioi kokonaisuuden, eikä vaan leikattavaa asiaa, mikä musta on tosi tärkeetä 

 

Toinen esimerkki! Mulle tuli kasvain kämmeneen. Se oli aika pieni, noin herneen kokoinen, mutta se aiheutti kipua ja puutumista käteen. Pääsin käsikirurgille ja tää käsikirurgi ei epäillyt kertaakaan mun kipukokemusta vaan halusi heti että mun käsi kuvannetaan ja sitten leikataan. Siitä tuli hyvä mieli, ettei tarvinnut alkaa pitää puoliaan tai vaatia itelleen hoitoa..


Olipahan jännä, mutta tosi kiva kokemus tääkin! 


Kiva, että luit <3